Svima su dobro poznate toliko puta citirane reči “Sve srećne porodice liče jedna na drugu, a svaka nesrećna porodica, nesrećna je na svoj način“ (L.N.Tolstoj). Kada govorimo o porodicama sa decom koja imaju ozbiljne dijagnoze koje se odnose na zdravlje i psihofizički razvoj, poput dijagnoze oštećenog sluha, stvari teško da mogu da se generalizuju na takav način.

Da li takve porodice ikada mogu da budu potpuno “srećne” pa da se u tolstojevskom smislu zaista uklope u tu gomilu porodica koje liče jedna na drugu ili je neminovno da donekle ipak ostanu delom “nesrećne na svoj način”? I šta je uopšte to što jednu porodicu čini srećnom? O tome bi svakako bilo zanimljivo diskutovati…

“Nobody said it was easy,
No one ever said it would be this hard…”

(Coldplay, „The Scientist“)

Srećna porodica - kuda po recept?

Potpuno je prirodno da niko ne zamišlja i ne priželjkuje dete sa posebnim potrebama. To je najveći strah svih budućih roditelja, nešto o čemu se ne razmišlja, od čega se okreće glava, što se dešava nekom drugom… što je, takođe, sasvim ljudski i prirodno. Kada se, međutim, tako nešto ipak dogodi, zamišljena slika svetle budućnosti i “srećne” porodice koja liči na sve ostale iščili pred nemilosrdnom realnošću punom strahova, nepoznanica i neizvesnosti. Postajete oni “drugačiji”, oni sa teškom pričom, od kojih se okreće glava, oko kojih se ide na prstima… Sve ono što je do tada činilo život – želje, nade, stremljenja, planovi povlači se u drugi plan ustupajući mesto tuzi, ljutnji, osećanjima krivice, straha i nemoći…

Dijagnoza oštećenog sluha deteta, ma koliko pažljivo bila saopštena (a vrlo često nije baš tako), predstavlja ozbiljan stres za celu porodic u. Nakon toga u porodici neminovno sledi krizni period koji u manjoj ili većoj meri, značajno remeti dotadašnji način njenog funkcionisanja. Da stvari budu još teže, baš u tom najosetljivijem i najranjivijem periodu za porodicu, roditelji moraju da donose brze, ozbiljne i odgovorne odluke koje imaju ključan i dalekosežan uticaj na ishod rehabilitacije njihovog deteta, na kvalitet njegovog života i na kvalitet života cele porodice. Jer, da bi dala maksimalne rezultate, rehabilitaciju deteta oštećenog sluha neophodno je započeti što pre i što ozbiljnije. To zahteva značajnu reogranizaciju dotadašnjeg načina života porodice.

Porodica u krizi

Roditelj koji preuzima na sebe ulogu saradnika u rehabilitaciji suočava se sa višegodišnjom pauzom ili čak potpunim odustajanjem od svojih dotadašnjih poslovnih planova i karijere i mora da se fokusira na savladavanje nekih potpuno novih znanja i veština neophodnih za kvalitetno učešće u rehabilitaciji. Za neke porodice neophodna je i promena mesta boravka, što neretko podrazumeva razdvojenost članova porodice ili čak potpuno preseljenje u novu sredinu. Sve su to značajne turbulencije koje dodatno (finansijski, društveno, emotivno) opterećuju porodicu koja se već nalazi u kritičnom periodu.

Već samo suočavanje sa činjenicom da dete ima trajno oštećen sluh za roditelje je samo po sebi dovoljno stresno. Kada se na to doda promena svih dotadašnjih ciljeva i planova, strah, neizvesnost, ogromna odgovornost i naravno, po pravilu, prateći osećaj krivice, prirodno je da se javljaju i sumnja u sebe, osećaj nekompetentnosti i razne druge frustracije. Potrebno je mnogo snage, volje, strpljenja i uzajamne podrške svih članova porodice da bi se dobro pregrupisali prioriteti i povratila neophodna ravnoteža.

Tim koji pobeđuje i sa lošim kartama

child_concept_familySvaka porodica se na svoj način suočava sa stresnim i kriznim periodima. Od mnogobrojnih faktora zavisi da li će se adaptacija na novonastalu situaciju odvijati brže ili sporije i koliko će biti teška. Svakako je neophodno da prođe određeno vreme kako bi se stvari vratile u normalu. Posmatrano, međutim, u kontekstu rehabilitacije važno je da se sve snage i kapaciteti porodice usmere na podršku koja je neophodna detetu. Stručnjaci nedvosmisleno ističu da je, pored svih neophodnih logopedskih i surdoloških tretmana, adekvatnih slušnih pomagala, ugradnje implanta i sl, podsticajno i pozitivno porodično okruženje upravo onaj faktor koji presudno utiče na kvalitet rehabilitacije deteta. Da bi se kreirali što bolji uslovi u porodičnoj sredini, potrebno je da cela porodica funkcioniše kao dobar tim, sa jasno postavljenom strategijom, ciljevima, prioritetima. Ne sme se zanemariti činjenica da su za razvoj govora ključne rane godine deteta. To znači da nema mnogo vremena za gubljenje, za tugovanje, traženje krivca, ispravljanje “krivih Drina”… Odluke moraju da se donose brzo i odgovorno. Stoga sam oporavak porodice i što efikasnije prevazilaženje krize i te kako ima važnu ulogu u samom procesu rehabilitacije.

Naravno, lako je reći… Nekada je zaista potrebna ozbiljna i stručna pomoć, kako bi se u punoj meri povratila funkcionalnost porodice i prevazišao kritičan period. U razvijenim zemljama odavno je prepoznata ta važna uloga porodice u rehabilitaciji dece, pa se u skladu sa tim razvija i strateška podrška u vidu savetovališta, porodičnih terapija, grupnih sastanaka roditelja i sl. Kod nas je situacija, očekivano, nešto drugačija. Iako defektolozi koji se u praksi bave decom uglavnom ističu i prepoznaju  važnost porodice, u okviru državnih institucija ne postoji jasna strategija niti konkretna sistemska podrška porodicama dece sa oštećenim sluhom. Rad psihologa koji se nalaze u timovima, organizovan je tako da je prioritet stavljen na praćenje razvoja i stanja samog deteta, dok je podrška samoj porodici, što zbog nedostatka vremena i kadrova, što zbog neadekvatne organizacije, sporadična i uglavnom prilično površna. Roditelji su u tom pogledu najčešće prepušteni sami sebi. Pa čak i kada prepoznaju da postoji problem često ne znaju tačno kome bi se obratili za pomoć.  U manjim mestima, udaljenim od centara u kojima se sprovodi rehabilitacija, situacija je još lošija. Pored svih navedenih prepreka ovaj vid pomoći i dalje predstavlja sramotu i stigmu u mnogim našim sredinama.

Sreća “po meri”

f9f5484cc0e54832da4d06a68c418de8U današnje vreme, kada slušna pomagala u najvećem broju slučajeva prilično dobro kompenzuju nedostatak sluha, rehabilitacija dece sa ovakvim problemom, prvenstveno se tiče razvoja govora, odnosno savladavanja veštine verbalne komunikacije. Ovde je potrebno staviti akcenat na pojam komunikacija. Treba istaći da osobe sa oštećenim sluhom mogu da komuniciraju i neverbalno. Opšte je poznata stvar da postoji znakovni jezik koji mogu mnogo lakše i brže da usvoje. Sa druge strane, razvojem tehnologije i ranim otkrivanjem oštećenja sluha u prvim godinama života deteta, mogućnost da ova deca savladaju govor postala je potpuno realna i dostupna. To kod njih, međutim, i dalje nije spontani proces kao kod dece koja dobro čuju. Zbog toga im je potrebno mnogo usmerenog rada, stimulacije, podstreka i ohrabrivanja. I na kraju, učenje verbalne komunikacije nije puko učenje reči i izgovora. To je interaktivni proces koji podrazumeva dvosmernost. Da bi se dete izražavalo verbalno, mora da želi da govori i da ima kome da kaže to što želi. Možda je moguće naterati nekoga da ponavlja za vama reči ili da vam odgovara na pitanja, ali teško ćete naterati nekoga da samoinicijativno komunicira sa vama ako to ne želi. To znači da u porodici mora da se neguje kvalitetna komunikacija, kako sa detetom tako i među svim njenim članovima. Naravno, za tako nešto, neophodan uslov je funkcionalna i zdrava porodica. Da li bi se, zapravo, moglo reći srećna porodica?

I vraćamo se na početak. U kontekstu svega što je prethodno rečeno, mogli bismo da obrnemo postavke. Čini se da ipak postoji dosta zajedničkog u nesreći porodica koje se suočavaju sa oštećenjem sluha svog deteta. A da li takve porodice mogu da budu srećne? Iskreno verujem da mogu. I ne samo da mogu, nego verujem da je to jedini način na koji mogu da prevaziđu ono što im se desilo i da izađu na kraju kao pobednici. Da od onih od kojih se okreće glava i od čije nesreće se sklanja, postanu oni čijoj sreći se drugi dive.

Naravno, ovde ne govorim o onoj “sreći” serijske proizvodnje koja liči na druge i koju može da poljulja svaki nepredvidivi događaj i iskakanje iz ustaljenog koloseka. Naprotiv, govorim o sreći do koje se dolazi samostalno i teško, kroz razna iskušenja, svaka porodica na svoj način i po svopstvenom modelu. U njoj se sigurno ne liči na druge, ali ona zato savršeno pristaje, i teško da može lako da je poremeti nešto sa strane.

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Molimo Vas unesite odgovarajući broj * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.