„Sveto trojstvo” uspešnog tretiranja oštećenja sluha kod dece – rana dijagnostika, odgovarajući tretman i intenzivna rehabilitacija

U današnje vreme se uz ranu dijagnostiku, visoka dostignuća u biomedicini i istrajnu rehabilitaciju, oštećenje sluha kod dece može nadomestiti u tolikoj meri da njihov kvalitet života ne odstupa značajno od kvaliteta života njihovih vršnjaka bez oštećenja sluha. Potpuna i spontana integracija dece oštećenog sluha u društvo je svakako najviši cilj za decu i njihove porodice, ali i za samu državu koja ulažući u ranu rehabilitaciju štedi na duge staze značajne sume novca sebi i svojim građanima. Zato su rana dijagnostika, odgovarajući tretman i dostupnost profesionalne rehabilitaciji osnove pristupa socijalno razvijenih zemalja gde se oštećenje sluha više ne smatra većim nedostatkom od, recimo, nošenja naočara.

O tome kako sve ovo izgleda u Srbiji danas, koji su najveći izazovi sa kojima se deca oštećenog sluha i njihove porodice susreću, o najnovijim trendovima u audiologiji, kao i o još mnogo toga važnog  razgovarali smo sa, jednom od stručnjakinja u oblasti otorinolaringologije i audiologije sa najbogatijim iskustvom u Srbiji, doktorkom medicinskih nauka, audiološkinjom – Brankom Mikić.

Dr Branka MikicIzuzetnost i bogatstvo iskustva koje dr Mikić poseduje u ovoj oblasti najbolje ilustruje činjenica da je u ovoj oblasti od 1978. godine (pa vi računajte:)) kao deo tima najvećeg zdravstvenog centra u Srbiji – Kliničkog centra Srbije, a već više od 30 godina na čelu Odseka za audiološku rehabilitaciju Klinike za ORL i MFH Kliničkog centra Srbije. Istovremeno dr Mikić predaje na poslediplomskoj nastavi na Medicinskom fakultetu, autorka je brojnih radova u međunarodnim i domaćim publikacijama i aktivno učestvuje u radu istaknutih međunarodnih organizacija kao što su IALP i EFAS*. Privatno, dr Mikić je majka dve uspešne mlade žene i ponosna baka jednog izuzetnog momka.

* Član je  dvanestočlanog Audiološkog komiteta IALP (International Association of Logepodeics and Phoniatrics) od 2007. i nacionalni delegat u skupštini EFAS( European Federation of Audiological Societies) sa pravom glasa.

SAJBERUVCE: Koliko dece u Srbiji se godišnje rodi sa oštećenjem sluha?

DR BRANKA MIKIĆ: Ne postoji precizna statistika i objedinjena baza podataka, ali se pretpostavlja da od 66.000 novorođenčadi u Srbiji oko 100-120 ima značajnije oštećenje sluha. Prema svetskim podacima broj dece sa oštećenjem sluha je od jednog do troje (od 1 do 3) na 1000.

 

SAJBERUVCE: Kod koliko dece u Srbiji dođe do oštećenja sluha u prvih 5 godina života i šta su najčešći uzroci?

DR BRANKA MIKIĆ: Izuzev oštećenja sluha koja se ispolje na rođenju, do kasnijeg trajnog oštećenja sluha u dečijem dobu može dovesti bakterijski meningitis, neke dečije infektivne bolesti kao što su zaušci, male ili ovčije boginje (varicela), povrede glave, neki tumori, ali ne treba zaboraviti da se i neka genetska oštećenja sluha ispoljavaju naknadno tokom detinjstva.

Broj dece oštećenog sluha se udvostruči do 18. godine života u odnosu na broj oštećenja sluha ustanovljenih na rođenju.

 

SAJBERUVCE: Koji procenat dece oštećenog sluha bude detektovan u roku od 6 meseci od nastanka oštećenja? Koje je prosečno vreme u kom se oštećenje otkrije?

DR BRANKA MIKIĆ: Imajući u vidu da se sistematski pregled sluha (skrining) u porodilištima u Srbiji sprovodi sporadično i da je njim obuhvaćeno manje od 10% novorođenčadi, izuzetno mali procenat dece oštećenog sluha biva dijagnostikivan u prvih šest meseci života. To su pre svega deca iz familija u kojima ima osoba sa oštećenim sluhom, kao i deca sa značajnim faktorima rizika za pojavu oštećenja sluha kao što su prevremeno rođena deca veoma male telesne mase, deca koja su bila na veštačkoj ventilaciji, koja su primala ototoksične lekove ili imaju neke malformacije na glavi i vratu (najčešće nerazvijenu ušnu školjku i zvukovod). Pedijatri ovu decu veoma rano upućuju na ispitivanje sluha u specijalizovane ustanove.

U ostalim slučajevima, razlog za dolazak na pregled je nerazvijen govor, pa roditelji dovode decu na pregled u drugoj godini života. Prosečno vreme dijagnostikovanja oštećenja  sluha je 18-24 meseca. Ukoliko se radi o lakšoj nagluvosti vreme otkrivanja je između 4. i 6. godine. Jednostrana oštećenja sluha otkrivaju se ponekad i kasnije.

 

SAJBERUVCE: Koji procenat dece oštećenog sluha koristi slušna pomagala? Koliko od njih koristi kohlearne implante, a koliko slušne aparate?

DR BRANKA MIKIĆ:  Ne postoje tačni podaci o broju dece oštećenog sluha u Srbiji, pa samim tim ni podaci koliko dece nosi slušne aparate. Svakom detetu kod koga se ustanovi trajno oštećenje sluha prepisuju se dva slušna aparata. U Srbiji je od 2002. godine ugrađeno oko 400 kohlearnih implanata, od čega vise od 90% kod dece. Najveći broj dece ima jedan kohlearni implant, dok je bilateralna implantacija urađena u 3 slučaja.

 

SAJBERUVCE: Može li Srbija da pravovremeno finansira svu deci neophodnu opremu za pravilan razvoj?

DR BRANKA MIKIĆ:  Moje duboko uverenje je da veći problem u finansiranju programa za podršku deci oštećenog sluha predstavlja odsustvo razumevanja problema, nego nedostatak finansijskih sredstava. Političari nemaju sluha za probleme dece oštećenog sluha i ne shvataju znaćaj ulaganja u ranu dijagnostiku i rehabilitaciju urođenog oštećenja sluha. Mnogo bogatije i organizovanije države davno su izračunale kolike enormne troškove donosi neprepoznato i netretirano oštećenje sluha kod dece i odraslih. U Evropskoj uniji broj osoba oštećenog sluha je više od 15% populacije, a troškovi nelečenog oštećenja sluha su 450 evra po stanovniku godišnje*. Dece oštećenog sluha ima neuporedivno manje, a korist od ranog otkrivanja i tretmana urođenog oštećenja sluha je daleko veća. Ulaganje u celokupan program neonatalnog skrininga, uključujući nabavku skrinera, stvaranje informatičke baze za dalje praćenje, kao i tehničko opremanje sekudnarnih i tercijernih dijagnostičkih centara u Srbiji ne prevazilazi cenu 5-6 službenih Audija, kojih se naši političari nerado odriču.

*U EU, trošak nelečenog oštećenja sluha – da se ne reaguje pravovremeno, bi iznosio oko 34 000 000 000 (34 milijarde) evra godišnje troškova koje bi donelo netretirano oštećenje sluha u Evropskoj uniji (procena je rađena na populaciji od 508 miliona koliko je procenjeno da trenutno živi u EU, izvor Wikipedia), što je ujedno i razlog što se u Evropskoj uniji pitanje rane dijagnostike, tretmana i adekvatne rehabilitacije uzima veoma ozbiljno i sistematično prati.

 

SAJBERUVCE: Šta se može učiniti da se ova statistika popravi kada je u pitanju rana dijagnostika, ali i opremanje dece preko potrebnim aparatima u što kraćem roku?

DR BRANKA MIKIĆ:  Potrebna je bolja informisanost javnosti o značaju urođenog oštećenja sluha, mogućnostima rane dijagnostike i intervencije. Neophodno je veće investiranje u nabavku opreme i edukaciju stručnog kadra za sprovođenje rane dijagnostike i rehabilitacije dece oštećenog sluha. Nemerljivu štetu sistemu dijagnostike i rehabilitacije nanela je zabrana zapošljavanja u javnom sektoru, čime je značajno smanjen broj potrebnih kadrova u ovoj delatnosti.

Postoji dovoljan broj školovanih defektologa – surdologa, ali se zbog administrativnih prepreka oni ne zapošljavaju u struci, pa sistem rehabilitacije trpi, čak i u Beogradu, a u mnogim gradovima u unutrašnjosti uopšte ne postoji.

Insistiranje na inkluzivnom sistemu realno je samo, ako ga prati dovoljan broj asistenata u nastavi, koji deci sa smetnjama u razvoju omogućavaju da prate redovni program nastave. Potrebno je takođe prevazići i deficit otorinolaringologa i posebno subspecijalista audiologije, koji treba da omoguće ranu dijagnostiku oštećenja sluha kod dece.

Nabavka dijagnostičkih aparata za audiologiju obično je na kraju spiska zdravstvenih ustanova, jer prioritet imaju grane medicine koje se bave smrtonosnim bolestima.

U pogledu nabavke slušnih aparata i kohlearnih implanata za decu, RFZO snosi troškove i to uglavnom solidno funkcioniše. Jedina zamerka sadašnjem Pravilniku o pomagalima je činjenica da deca imaju pravo na dva slušna aparata na svake dve godine  do navršene 18. godine života, a zatim imaju pravo na jedan aparat na svakih sedam godina. To ih dovodi u težak položaj kada započinju studije ili se zaposle, jer su im tada neophodna dva kvalitetna aparata, a praćenje nastave na fakultetima im je jako otežano zbog veličine slušaonica, koje pritom nemaju dodatne indukcione petlje*. Mišljenja sam da su osobama sa urođenim oštećenjem sluha neophodna dva slušna aparata i kasnije, jer se njihovo slušanje značajno razlikuje od onih kojima je sluh oslabio u osmoj ili devetoj deceniji života, a koji su do tada normalno čuli.

* Sistem indukcione petlje je električni uređaj koji zvučni signal primljen preko mikrofona pojačava i transformiše u elektromagnetne talase. Oni se, putem prethodno instalirane petlje, emituju u prostoru koji petlja obuhvata. Sistem je emitor, a slušni aparat prijemnik elektromagnetnih talasa, koji se u slušnom aparatu ponovo pretvaraju u zvučni signal.

 

SAJBERUVCE: Koje promene, kao prioritetne, biste voleli da vidite u Srbiji u narednim godinama, a u oblasti tretiranja oštećenja sluha?

DR BRANKA MIKIĆ:  Pre svega program univerzalnog skrininga oštećenja sluha u porodilištima uz odgovarajuću bazu podataka, koji bi omogućio da se sluh svakog novorođenog deteta proveri do navršenih mesec dana, da se dijagnoza oštećenja sluha potvrdi do tri meseca, a intervencija primenom slušnih aparata i rehabilitacije započne do šest meseci. Što je dete mlađe rezultati rehabilitacije urođenog oštećenja sluha su bolji, jer mozak malog deteta ima znatno veću mogućnost remodeliranja.

 

SAJBERUVCE: Šta roditelji i okolina mogu da urade da pomognu deci oštećenog sluha da se što bolje snađu u životu?

DR BRANKA MIKIĆ:  Roditelji dece oštećenog sluha treba da osnivaju udruženja, koja će zajedno sa stručnjacima, koji se bave ovom problematikom uticati na podizanje opšte društvene svesti o značaju i posledicama urođenog oštećenja sluha. Udruženje roditelja treba da bude aktivan partner u pregovorima sa svim nadležnim ministarstvima zdravlja, socijalne politike i prosvete, kao i Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje u donošenju savremenih zakonskih akata i planiranju finansiranja svih programa koji se odnose na decu oštećenog sluha.

Tako je, na primer, u Velikoj Britaniji udruženje roditelja dece oštećenog sluha (National Deaf Children Society- NDCS) nezaobilazan subjekt na svim stručnim i političkim konferencijama u EU, koje se bave ovom problematikom. U Hrvatskoj postoji zajedničko udruženje profesionalaca i roditelja HURDOS (Hrvatska udruga za ranu dijagnostiku oštećenja sluha), koja je značajno doprinela uvođenju univerzalnog skrininga sluha i unapređenju rane dijagnostike i rehabilitacije dece oštećenog sluha.

 

SAJBERUVCE: Rehabilitacija – koliko je bitna i koje su prednosti Srbije, a koji nedostaci u odnosu na evropske/svetske standarde u ovoj oblasti?

DR BRANKA MIKIĆ:  Rehabilitacija slušanja i govora omogućava suštinsko prevazilaženje teških posledica urođenog oštećenja sluha. Slušni aparati ili kohlearni implanti pojačavaju zvuk do nivoa čujnosti i na taj način obezbeđuju osobi oštećenog sluha da percipira zvukove iz okoline, ali pre svega da čuje i razume ljudski govor. Funkcija slušanja se razvija kroz proces rehabilitacije. Tek tada se stvaraju uslovi za razvoj receptivnog govora (prijem) i ekspresivnog govora (produkciju). Ni slušni aparati, ni kohlearni implanti nisu, savremenim jezikom rečeno „plug and play” – sredstva čijim se priključenjem odmah rešavaju svi problemi deteta sa urođenim oštećenjem sluha. Neophodna je višegodišnaj intenzivna rehabilitacija. U tome je razlika u odnosu na odraslu osobu sa stečenim oštećenjem sluha, koja ima razvijen govor, a za kratko vreme može da se adaptira na slušni aparat, jer ima dugogodišnje iskustvo u slušanju.

Tradicija rane rehabilitacije slušanja i govora kod dece sa urođenim oštećenjem sluha u Srbiji duga je pola veka i usklađena je sa najsavremenijim  principima struke u svetu. Većina rano rehabilitovane dece oštećenog sluha uključivana je u redovne škole i pre uvođenja kohlearne implantacije 2002. godine kao i pre uvođenja sistema inkluzivnog obrazovanja.Tranzicija i dugogodišnja kriza naneli su nemerljivu štetu organizaciji rehabilitacije dece oštećenog sluha, jer je drastično smanjen broj zaposlenih defektologa pri medicinskim centrima i u specijalnim školama širom Srbije. Rehabilitacija danas funkcioniše u velikim centrima kao što su Beograd, Novi Sad, Niš, Kragujevac  i pri preostalim specijalnim školama za decu oštećenog sluha, a samo nekoliko gradova u Srbiji ima surdologe koji rade u zdravstvenom sistemu (Kraljevo, Kruševac, Šabac,Sremska Mitrovica) tako da je veliki broj roditelja prinuđen da putuje do velikih rehabilitacionih centara ili da privremeno boravii u Beogradu da bi svom detetu obezbedili adekvatnu rehabilitaciju slušanja i govora.

To je naročito tužno, ako se zna da je do pre dvadesetak godina kvalitet i organizacija sistema rane rehabilitacije dece oštećenog sluha bio daleko iznad nivoa bogatijih i razvijenijih zemalja, kao što su Švajcarska ili Nemačka.

 

SAJBERUVCE: Koji su po Vama najbitniji trendovi koji nas čekaju u budućnosti – po pitanju dijagnostike, tretmana i rehabilitacije?

DR BRANKA MIKIĆ:  Kada je u pitanju dijagnostika svakodnevno se razvijaju dodatni testovi i metode u audiologiji, elektrofiziologiji i funkcionalnoj radiologiji, koji omogućavaju bolji uvid u dijagnostiku funkcionisanja uva i centralnog nervnog sistema, jer je odavno jasno da na razvoj slušanja i govora  ne utiče samo prag sluha izražen u decibelima.

Utvrđivanju uzroka oštećenja sluha bitno doprinosi razvoj genetike i molekularne biologije. Taj aspekt je veoma važan u pronalaženju mogućih bioloških rešenja bilo primenom matičnih ćelija ili genskog transfera.

Na području rehabilitacije značajna je upotreba interaktivnih kompjuterskih programa i video igrica da bi se način razvoja slušanja i govora prilagodio deci 21. veka.

Slušni aparati, kohlearni implanti i asistivna tehnologija se stalno usavršavaju u skladu sa napretkom elektronike.

 

SAJBERUVCE: Koje su najvažnije osobe koje treba da budu uključene u dijagnostiku i praćenje razvoja deteta oštećenog sluha?

DR BRANKA MIKIĆ:  Pored multidisciplinarnih stručnih timova koji obuhvataju otorinolaringologa-audiologa*, defektologa-surdologa i psihologa, u dijagnostiku i rehabilitaciju se po potrebi uključuju i stručnjaci drugih specijalnosti – pedijatar, neurolog, psihijatar, oftalmolog, fizijatar, jer više od 30% dece oštećenog sluha ima dodatne smetnje, pa je za dobar uspeh rehabilitacije potrebno proceniti i tretirati i te aspekte.

Roditelji su aktivni i dragoceni saradnici u rehabilitaciji deteta oštećenog sluha, pa je neophodna stalna saradnja sa članovima stručnog tima. Zadatak je stručnog tima da pored zadobijanja poverenja roditelja radi na njihovoj motivaciji i edukaciji, kao i da im pomogne podrškom i savetom u trenucima krize zbog suočavanja sa dijagnozom oštećenja sluha ili kada napredak deteta u rehabilitaciji nije u skladu sa očekivanjima.

*Audiologija je u Srbiji subspecijalnost otorinolaringologije, koja se posebno bavi problemima sluha I ravnoteže. U manjem broju zemalja audiolozi su po svom osnovnom obrazovanju lekari. dok  u većini zemalja, kao npr.  SAD I EU, audiolozi završavaju četvorogodišnje studije, koje pored programa sličnog našim defektolozima –  surdolozima (Fakultet za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju -FASPER , ranije Defektološki fakultet) imaju još proširenu edukaciju iz oblasti akustike i elektronike.

 

SAJBERUVCE:Na šta je najbitnije da roditelji obrate pažnju pri izboru stručnjaka koji će raditi sa njihovim detetom?

DR BRANKA MIKIĆ:  Roditelj koji se prvi put suočava sa dijagnozom oštećenja sluha kod svog deteta izuzetno je nesrećan i teško pogođen činjenicom da njegovo dete i celu porodicu očekuje dug i mukotrpan put u savlađivanju slušanja i govora, kao i u daljem školovanju. Činjenica da savremena nauka ne leči i ne otklanja oštećenje sluha, već samo pokušava da umanji njegove posledice na razvoj govora, saznajnih i edukativnih procesa kod deteta uznemirava i obeshrabruje roditelje. Nezadovoljni dijagnozom, oni kreću da obilaze veći broj dijagnostičkih centara u nadi da će im neko reći da je sa detetom sve u redu. Na taj način izgube nekoliko meseci, a ponekad i godina, gubeći tako dragoceno vreme za rehabilitaciju slušanja i govora. Bitno je da roditelj stekne poverenje u tim dijagnostičko-rehabiliatcionog centra i kroz saradnju sa članovima tima razreši svoje nedoumice, jer će tako na najbolji način pomoći svom detetu.

Frustraciji roditelja često doprinose dobronamerni laici u okruženju, kao i informacije koje nalaze na Internetu. Zbog toga uvek savetujemo roditeljima da se o svim nejasnim pitanjima u vezi sa svojim detetom ili nekom senzacionalnom otkriću vezanom za oštećenje sluha  konsultuju sa članovima stručnog tima za to odgovarajućih centara za sluh i govor.

 

U medijima:

http://www.lepotaizdravlje.rs/zdravlje/prevencija-i-lecenje/dr-branka-mikic-godisnje-se-u-srbiji-rodi-oko-100-beba-sa-ostecenim-sluhom/

 

Interesantni linkovi:

http://www.kcs.ac.rs/index.php/klinike/klinika-za-orl-i-mfh

http://www.efas.ws/

http://www.ialp.info/

http://www.ndcs.org.uk/

http://www.hurdos.hr/

 

 

2 Comments

  1. sJAJAN INTERVJU, INFORMATIVAN I ZA STRUČNJAKE I ZA RODITELJE sa jasnim definisanjem uzroka i posledica, dijagnostičkih metoda , potreba rane detekcije i rehabilitacije te uključivanja roditelja u istu, bez kojih se značajno umanjuju benefiti tretmana.

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Molimo Vas unesite odgovarajući broj * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.