DEO 2.

4) SOCIJALIZACIJA

Koliko često ste bili u prilici i/ili obavezi da upoznajete okolinu sa pojmom kohlearnog implanta? Imate li neki savet kako to objasniti ljudima i deci  na najjednostavniji i najefikasniji način?

IVANA: Uglavnom ljudima objašnjavam rečima koje bi oni mogli da razumeju – bez previše tehničkih detalja. Da je to pomagalo koje se razlikuje od slušnog aparata, koje ima dve jedinice unutrašnju i spoljnju, da se ugrađuju elektrode u kohleu, puž, da moraju postojati ostaci slušnih nerava, da slušamo mozgom i da je to jedino sredstvo pomoću koga možemo čuti kada je u pitanju veliko oštećenje sluha.

SVETLANA: Ljudi uglavnom ne znaju šta je kohlearni implant, suviše mi je komplikovano da im objašnjavam. Ako se desi  da nešto ne čujem, kažem da imam oštećen sluh, da nosim aparat i ne trudim se da objasnjavam detalje.

 

Šta Vam najviše smeta kod reakcija/ponašanja drugih ljudi kada vide/saznaju da imate oštećen sluh?

IVANA: Pomanjkanje želje da shvate kako funkcionišete, šta vam smeta, šta ne odgovara, kako se oni moraju ponašati ukoliko žele da komuniciraju sa vama. Iz ličnog iskustva, najteži deo. U najvećem broju slučajeva odmah kažem da dobro ne čujem, da nosim aparat jer ne objašnjavam da je to u stvari procesor. Najintrigantniji im je spoljni deo kablić koji je zakačen za magnet.

SVETLANA: Kada neko ne čuje, ljudi uglavnom počnu da pričaju glasnije, a to često odmaže. Mnogo je lakše razumeti kada se priča tiše, sporije i razgovetnije.

 

Šta najviše cenite kod reakcija/ponašanja drugih ljudi kada vide/saznaju da imate oštećen sluh?

IVANA: Ono što najviše ne volim a pojavljuje se u najvećem broju slučajeva je sažaljenje, koje brzo usled moje reakcije prelazi u spremnost na pomoć i susretljivost u ophođenju.

SVETLANA: Kade se ponašaju isto  kao da nemam oštećen sluh.

 

Kako mislite da bi se moglo pomoći opštoj javnosti da razume najbitnije u vezi sa ophođenjem prema osobama sa oštećenim sluhom? Da li mislite da Vi lično možete nešto da uradite po tom pitanju i ako da, šta bi to bilo?

IVANA: Moja želja, još uvek neostvarena, je da se kod nas formira Udruženje za sve osobe sa slušnim pomagalima – aparati i implanti. Time bismo našli mesto koje nam pripada –između čujnog i gluvog sveta. Tu bismo jedni drugima pružali podršku i organizovali pomoć svake vrste. Verujem da bi tada distributeri slušnih pomagala bilo da su aparati ili implanti drugačiju sliku imali o nama i da bi ta druženja i susreti mogli biti češći uz njihovu finansijsku pomoć. Nažalost, iz malog mesta se teško dolazo do ostvarenja velikih ideja. Za sada, sa mnogima sam o tome razgovarala, nema niko prevelike ambicije da se prihvati takvog jednog posla. Na kraju, u našoj državi, za koju kažu da ima oko 700.000 ljudi sa invaliditetom, pretpostavlja se da je od toga slušno oštećenih osoba oko 10%.

SVETLANA:  Trebalo bi da se izborimo za to da osobe sa kohlearnim implantom pripadaju Savezu gluvih, da imamo predstavnika koji bi zastupao naše interese.  Ivana Poljak bi bila savršena osoba za takvo mesto.  Potreban je prostor gde bi ljudi mogli da se okupljaju i dobiju pomoć i podršku, a tu bi trebalo da se radi i na tome da se informiše javnost.

 

Koji je Vaš savet roditeljima dece sa kohlearnim implantima – šta da očekuju i kako da se odnose prema okolini,  a u odnosu na specifičnost njihovog deteta? Kako da se roditelj/osoba sa implantom postavi prema nepoznatom okruženju?

IVANA: Prvo, roditelji koji imaju slušno oštećenu decu moraju prihvatiti da prvo nauče kako njihovo dete funkcioniše, kako reaguje i da su rehabilitatori samo jedan segment u širem krugu. Oni su prvi i najbitniji. Da prihvate ono čime njihovo dete raspolaže, da ne preteruju u zahtevima prema detetu ukoliko ono ne daje očekivane rezultate i da ga usmeravaju da što lakše i brže prihvati implant. U svakoj prilici ukazivati vaspitaču, učitelju, nastavniku, prijateljima kako sve funkcioniše. Što više ljudi sazna, čuje, prepozna, vama i vašem  detetu će biti olakšano snalaženje i razumevanje. U nepoznatom okruženju odmah predstaviti sebe i umeti objasniti.

SVETLANA: Teško je dati odgovor na ovo pitanje. Svako dete je specifično i priča za sebe. Deca sa implantom solidno čuju, treba ih podsticati da se druže sa drugom decom.  Kako će se uklopiti u sredinu zavisi i od njih samih i od okruženja. Deca moraju sama da se izbore za svoje mesto u društvu, ne mogu roditelji to da urade umesto njih, oni samo treba da  im daju podršku i pre svega savetodavnu pomoć kako bi neki problem mogao da se prevaziđe. Svako ko je u nečemu drugačiji od ostalih, a mi sa implatnima i slušnim aparatima to jesmo, može lako doći u neku ne baš prijatnu situaciju.  Ako se dete požali i roditelj krene da interveniše preko nastavnika ili roditelja, često se pojavi kontra-efekat.

 

Mislite li da postoji razlika pri ophođenju društva prema nosiocima implanata u zavisnosti od pola – da li su muškarci ili žene? Kada razmenjujete iskustva sa drugim osobama sa kohlearnim implantima i na ovu temu– koja su iskustva koja se najčešće poklapaju, a u čemu se iskustva najviše razlikuju?

IVANA: Sa odraslim osobama sam shvatila da je svako priča za sebe, u zavisnosti od stepena oštećena sluha i vremena koje je provedeno bez slušnih senzacija. Npr: Bojan je posle ugradnje, jer je padom izgubio sluh, automatski zakačio procesor, okrenuo se izašao, bez dana rehabilitacije. Radmila je posle slušnih aparata prešla na procesor, Svetlana takođe. Naša poklapanja se odvijaju oko reči – bez njega ne funkcionišemo. Ne verujem da postoji razlika u ophođenju u zavisnosti da li je osoba muško ili žensko. Ili barem ja to nisam doživela.

SVETLANA: Nisam primetila razliku u ophođenju prema polu.

 

Koji procenat osoba sa kohlearnim koje poznajete vodi uspešan život kojim su zadovoljni? Postoji li neka profesija/karijera u kojoj se osobe sa kohlearnim najčešće nalaze?

IVANA: Od odraslih osoba, znam Svetlanu, Bojana – privatnika, oca dvoje dece, jednu ženicu iz Novog Sada – ekonomista, majka dvoje dece, uskoro baka; profesora muzike iz Niša – bilo bi divno čuti njegove utiske jer sprema solistički koncert na harmonici, još jednog starijeg gospodina iz Bg, ugradio implant pre godinu dana…Svima se divim i svi su uspešni. Pre tri godine, na simpozijumu Udruženja, upoznala sam Predsednika Austrijskog udruženja. Ima ugrađena dva implanta, obožava da pleše i sluša muziku. Zadivio me je. Postoji veoma veliki broj uspešnih ljudi, jedno vreme sam na netu puno čitala o njima. Iskreno, mislim da je sve samo stvar ličnih ambicija i da implant ne mora da ograničava.

SVETLANA: Životno zadovoljstvo nije povezano sa implantom, niti sa sluhom.  Imala sam priliku da vidim gluve ljude veoma srećne i zadovoljne. Implant omogućava kvalitetniji život, a da li će neko zbog toga biti zadovoljniji, to je pitanje ličnih stavova i očekivanja.

 

Šta ste po struci? Ako ste zaposleni, u kojoj oblasti radite? Imate li hobije i koje? (šta najviše volite da radite kad ne radite)

IVANA: Nemam struku, imam završenu srednju školu, nekadašnje usmereno obrazovanje – organizator kulturnih aktivnosti. Radim za nadnicu već par godina po voćnjacima, uključujući i rezidbu u zimskom periodu..U par navrat u inostranstvu – Italija i Nemačka. Sa bivšim suprugom sam držala privatnu radnju. Razvedena, bez dece. Živim sa majkom. Volim da čitam, skupljam nepotrebno znanje, štrikam… I u ovim godinama, nosim se sa posledicama loših izbora i još lošijih odluka. Naknadna pamet…nažalost- se ne računa.

SVETLANA: Završila sam ekonomiju, statističko-informatički smer,  radim u računskom centru, bavim se programiranjem. Nemam baš previše slobodnog vremena. Kada imam, šetam, čitam, putujem. Kao klinka sam volela da igram šah.

 

Šta biste voleli da se promeni u društvu, a u vezi sa odnosom prema osobama sa oštećenim sluhom?

IVANA: Da se zakonski olakša, briga o delovima i omogući zakonski procedura zamene i jednih i drugih pomagala, bez uslovljavanja. Da se širi ideja o neophodnosti kohlearne implantacije, u slučajevima gde je to moguće, da se objašnjava i da se edukuju ljudi. Pomanjkanjem saznanja, upoznavala sam ljude koji su za sebe odbijali implantaciju a time i svoju decu osudili na tišinu i znakovni jezik. Znam da je za ugradnju potrebno imati očuvane slušne nerve i da to nije kod svih moguće, ali, zato tamo gde to može, uticati na ljude i obrazlagati im razliku.

 

U kojim aktivnostim,  u vezi sa podrskom ljudima oštećenog sluha i opštoj javnosti u cilju inkluzije, biste volele da učestvujete?

IVANA: Od 2010. godine držim forum na fejsbuku „Govori i Slušaj“. Sva okupljanja roditelja i odraslih koja su do sada održavana sam ispratila. Tada maleni danas đaci, uspešni srednjoškolci. Ti mladi ljudi se danas putem fejsa povezuju i upoznaju.

Uvek sam otvorena za saradnju  i do sad su me ljudi hrabrili i potvrđivali da su im moje reči izgovorene ili napisane puno značile. Pratim strane sajtove i rad drugih Udruženja i veoma mi je žao što naše jedino Udruženje iz Beograda nije pronašlo način da se više angažuje i aktivnije radi. Bili smo na dobrom putu, ulazili u sve institucije i nažalost, veoma malo dalje napredovali.

Smatram da su takva druženja za decu veoma važna, upravo u periodu njihovog odrastanja i uočavanja razlika – izmedju čujućeg i gluvog. To ih ohrabruje i osnažuje.

SVETLANA:  Kada bi neko naše udruženje zaista funkcionisalo, rado bih dala svoj doprinos, jer je meni postojanje takvog udruženja u jednom periodu mog života jako nedostajalo.

 

Da li mislite da sami ljudi/roditelji mogu doprineti/uticati na to da njihovoj deci bude bolje, da se bolje i saouverenije osećaju?

IVANA: Najviše roditelji, koji su prvi tu uz dete. Zatim svi ostali. Kako oni uspeju kod deteta da razviju taj osećaj – biti drugačiji bez ograničenja, tako će i samo dete izrstati u samosvesnu i samopoštovanja vrednu i odgovornu ličnost.

SVETLANA: Roditelji mogu da daju veliki doprinos da dete izgradi samopouzdanje i u najmlađem uzrastu i kasnije. Sećam se perioda kada sam upisivala srednju školu, lekarka mi je rekla da bi, zbog oštećenja sluha koje imam, trebala da izaberem neku togodišnju zanatsku školu.  Bila sam odličan đak i nisam uopšte razmišljala o zanatu, ali ipak doktorka mi je ubacila crv sumnje. Roditelji su mi dali podršku da upišem školu koju sam želela i V-ta beogradska gimnazija je ipak bila moj izbor. Bilo mi je znatno teže nego u osnovnoj jer mi se u međuvremnu dodatno pogoršao sluh, ali kada bih mogla ponovo da biram, napravila bih isti izbor.

 

5) RAZNO

Da li Vam se dogodilo da su se baterije Vašeg implanta istrošile, a da niste imali rezervne? Kako ste se osećali?

IVANA: Samo jednom sam krenula bez njih. No, kako smo rasprostranjeni u Srbiji, društvene mreže  olakšavaju rešavanje problema.  Ne samo kod nas, uglavnom se ljudi raspituju, traže pomoć i retko kad ostaju bez njih.

SVETLANA: Dešavalo mi se ranije da ponekad zaboravim baterije i sada uvek nosim jedan rezervni paket  u novčaniku.  Nije prijatno ostati bez baterija. Kada putujem obavezno ih nosim , jer ih nije lako kupiti, nema ih u manjim mestima.

 

Govorite li još neki jezik osim maternjeg? Ako da, kakvo je Vaše iskustvo sa učenjem stranog jezika?

IVANA: U školi engleski, razumem ali teže komuniciram što je uslovljeno nedostatkom prakse. Upisala sam italijanski jezik, no, stala na trećoj godini. Par puta bila u Italiji da radim, komunicirala bez problema. Inače, stalno čitam i nedozvoljavam da zaboravim naučeno. Pošto sam prekinula studije, radila sam u Nemačkoj, skoro dve godine. Za to vreme, sam sama naučila da čitam i pišem. Danas bi to nazvali  – početni nemački. Posle ugradnje implanta, imala sam susret sa Nemicom. S obzirom da nisam govorila nemački osam godina, bila sam ponosna na sebe u dvočasovnoj komunikaciji. Da malo više slušam i praktikujem, sa dobrim procesorom ne bih imala nikakvih poteškoća. Da dodam, da sam posle uključenja, posle mesec dana osetila razliku u stranim jezicima. Sve mi se činilo isto, nerazumljivo.

SVETLANA: Snalazim se sa engleskim. Učila sam i ruski tokom školovanja, ali slabo ga znam, mogu ponešto da razumem, nisam ga obnavljala i ono što sam znala  više ne znam. Sa slušnim apartima je učenje bilo naporno, zaista nemam smisla za jezike. Sa implantom je neuporedivo lakše.

 

Da li postoji bilo koji razlog zbog kog smatrate da ste sa kohlearnim u prednosti u odnosu na ostale koji čuju bez ograničenja?

IVANA: To je naša veza i povezanost – čujni i nečujni svet. Imamo mogućnost izbora:uključi-isključi. „Sve ima svoja čuda, pa čak i tama i tišina, i ja učim u kakvom god stanju bila, da tu budem i zadovoljna.“H.Keler. Postoje situacije u kojima sam saopštavala da su mi se baterije istrošile i time prekidala neprijatan razgovor.

SVETLANA: Jedna od prednosti je što uvek mogu  lepo da spavam, kad skinem procesor ne smeta mi nikakva buka.  Zatim, nema opadanja sluha sa godinama.  Osim toga, ako mi se nešto ne sluša, mogu da ga isključim.

 

Šta biste voleli da proizvođač promeni kod samog uređaja tj. šta mislite u kom segmentu mogućnosti implanta bi bilo najznačajnije da se desi neka promena?

IVANA: Tendencija proizvođača je da naprave softver koji bi omogućio da se dobije izvorni ljudski glas. A potom MUZIKA. Kada ja budem, ako budem ikada, mogla da je slušam i  u njoj uživam kao nekada – jedini segment u mom sećanju – tada ću reći:”Ovo je savršenstvo.”. Završila sam osnovnu muzičku školu uporedo sa redovnom osnovnom. Dok sam bila gluva, uzimala sam harmoniku i svirala. Bile su to neke kompozicije koje sam ja nekada maestralno izvodila. Kada mi je uključen procesor, jednom sam je uzela i nikada više. Blago rečeno, odvratan zvuk. Mislim da su u prednosti tu deca koja odrastaju sa implantom i slušaju muziku. Oni nemaju takav osećaj i to je dobro. Slušanje muzike  sam jedno dva meseca usavršavala. Prepoznajem ritmove, razlikujem koja je vrsta muzike u pitanju, prepoznajem pesme koje sam volela da slušam, čak i sa novim kompozicijama nemam problema sa tonalitetom, ali nemam  taj istančani i fini osećaj uživanja.

SVETLANA: Najviše bih volela da  noviji uređaji budu manje osetljivi na vlagu. Kvarenje procesora je brže nego što ide napredak tehnologije, želela bih da se to promeni.

 

Knjige, publikacije, sajtovi koje biste preporučili.

IVANA: Danas ima jako dobrih sajtova, uglavnom na engleskom jeziku. Dobro su uređeni, informativni, obrazovni i zanimljivi. Evropsko Udruženje za kohlearni implant nudi mesčne informacije o radu svih evropskih udruženja. Zapažanja – Skandinavci, Španci, Englezi, Francuzi –imaju  odlične sajtove. Zatim razne fondacije i organizacije koje promovišu najnovije nformacije. Iz našeg okruženja- skoro ništa  ili veoma malo. Svugde se započelo, ali se slabo nastavlja.

http://www.earfoundation.org.uk/research/current-research/the-real-cost-of-adult-hearing-loss

http://rallycapsdotnet.blogspot.com/

Gospođa Jody živi u Italiji, radi u bolnici u Pisi  kao koordinator između roditelja i doktora. Drži forum na ital.jeziku na fejsu, organizuje susrete roditelja, putuje na Simpozijume i velika pomoć svima u Italiji. Sin joj je prošle godine posle 10 god, bilateralno implantiran.

http://cochlearimplanthelp.com/links/books-and-movies/

http://www.heisnotme.com/

http://michaelchorost.com/blog/

Gospodin Enes Midžić iz Hrvatske sa svojom pričom

http://www.puznica.hr/iskustva/price01-01.html

https://www.facebook.com/enes.midzic/videos/t.1364200529/1851914381974/?type=2&theater

I na stranicama Foruma možete pronaći njegov video koji je on napravio za  sve srednjoškolce kada je njegova Ana upisala gimnaziju u želji da se svi đaci upoznaju sa pojmom kohlearnog implanta.

https://www.facebook.com/enes.midzic/videos/2778967277717/?fref=nf

http://www.slobodnadalmacija.hr/Split/tabid/72/articleType/ArticleView/articleId/204006/Default.aspx

http://www.lehnhardt-akademie.net/weblog-ru/articles/%D0%BD%D0%B0%D1%83%D1%87%D0%BD%D0%BE-%D0%B4%D0%BE%D0%BA%D0%B0%D0%B7%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D0%B0%D1%8F-%D0%B3%D0%B8%D0%BF%D0%BE%D1%82%D0%B5%D0%B7%D0%B0/

—–Gospođa Monika Lehnhardt, upoznala sam je u Novom Sadu, imala je ozbiljnu nameru da otvori fondaciju kod nas. Kako to biva, odustalo se i ona je nešto slično otvorila u Rusiji. Njen suprug, pokojni ,je prvi doktor kome je urađena implantacija. I odlazio je u Češku da njihove doktore obučava koji su posle prve implantacije radili u BG-u. Naši defektolozi, elektroinženjeri odlazili su u Češku na seminare.

—–Geoffrey Ball, amerikanac na radu u Austriji, inženjer u MED-EL-u. Slušno oštećen, ugrađen koh.implant. Knjiga „No more laughting at the deaf boy”. Na Simpozijumu u BG, dobila na poklon. Predivna autobiografska  knjiga u kojoj autor opisuje svoje odrastanje, suočavanje  sa gubitkom sluha, izraženom željom  da kao naučnik doprinese revolucionarnim zahvatima. Zahvaljujući njemu proizveden je implant koji se ugrađuje u srednje uvo.

 

Postoji li još nešto što smatrate da je važno da se kaže ili na šta da se obrati pažnja, a da dosadašnjim pitanjima i odgovorima nije obuhvaćeno?

IVANA: Bez obzira što kasnimo sa implantacijom u odnosu na razvijeniji svet, kod nas se isto tako nižu uspesi. Nekad teže nekad lakše kao i u svemu što život nosi. Posmatrati svoje dete i učiti ga da se zvuci otkrivaju svaki dan. Od dobrog jutra do laku noć. Privikavanje i prihvatanje implanta je proces koji teče i nezaustavlja se. Doživotno učenje i neraskidivo jedinstvo.

(Vrati se na DEO 1. intervjua)

Autor: JPIlin za Cyberuvce, 05.07.2015. Beograd, Srbija

********************** TO JE SVE ZA SADA 🙂 ****************************************

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Molimo Vas unesite odgovarajući broj * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.