Kao roditelj deteta oštećenog sluha kom je ugrađen kohlearni implant, konstantno osećam želju i potrebu da saznam više o tom specifičnom iskustvu kroz koje prolazi moje dete – kako se i koliko slušanje sa implantom razlikuje od urođenog sluha, koje su specifičnosti i najveći izazovi slušanja sa kohlearnim,  pitanje socijalizacije i integracije u društvo, šta ja kao roditelj mogu da učinim da ga podržim, i mnoga druga…

Moje dete je još uvek premalo da bi moglo objasniti sve što mene interesuje. Pošto je rođeno sa oštećenim sluhom i slušni aparati mu ne pomažu – nerealno je i očekivati da će moći da odgovori na pitanja o tom iskustvu, jer za drugo iskustvo neće ni znati.

Zanima me sve što mogu da saznam da se unapred pripremim – koliko je to moguće, da ga podržim na njegovom putu i da to uradim na pravi način.Verujem da mnogi roditelji u sličnoj situaciji postavljaju slična pitanja.

Stoga je ideja bila potražiti odgovore kod onih koji bi ih mogli imati – kod odraslih sa kohlearnim implantima, a onda ta nova saznanja podeliti sa svima vama koji pratite Cyberuvce i koje interesuju ove teme. Iz ličnog iskustva znam koliko svaka nova info znači.

Veliko hvala Ivani Poljak i Svetlani Mandić koje su pristale da odgovore na mnogobrojna pitanja (ima ih preko 80!) i to na vrlo iskren i otvoren način. Posebno sam im zahvalna na svoj energiji, trudu i vremenu koje su posvetile ovom poduhvatu, kao i na strpljenju i otvorenosti za sva dodatna pitanja – a bilo je i toga 🙂 Mnogo hvala jos jedanput!

Iskreno se nadam da će vam čitanje ovog intervjua biti zanimljivo i uzbudljivo, i da će Vam odgovori koje su Svetlana i Ivana dale pomoci da bolje razumete bar jedan deo iskustva mališana sa kohlearnim implantom, kao i sa oštećenjem sluha uopšte. Sama sam sa velikim uzbuđenjem čitala svaki odgovor. Sada osećam da znam više –što mi pomaže da budem samouverenija i generalno, da zadržim pozitivan pogled na stvari.

INTRO

Iako su obe implantirane u Srbiji, kada su imale preko 30 godina, Ivana i Svetlana imaju različite priče i sebi svojstven pogled na stvari. Potpuno se slažu u jednom – koliko im kohlearni implant znači.

Ivana je, iz nepoznatih razloga, odjednom rapidno počela da gubi sluh u trideset i osmoj. Provela je tri pune godine živeći kao osoba potpuno oštećenog sluha – čitajući sa usana, dok joj nije ponuđen izazov koji je, kako i sama kaže „spremno prihvatila” – da bude prva implantirana osoba u Srbiji.

Svetlanin sluh je ozbiljno oštećen kada je imala manje od tri godine, usled upale srednjeg uha, da bi sa godinama nastavio da opada do skoro potpunog oštećenja.

Njihova iskustva su različita, što dodatno doprinosi bogatsvu informacija koje su nam obezbedili njihovi odgovori na pitanja iz ovog intervjua.

Sam intervju obuhvata 80+ pitanja, podeljenih u pet celina:

  • Uvod – pojašnjava specifičnosti gubitka sluha i inicijalnih iskustava implantacije koja su imale obe sagovornice
  • Rehabilitacija
  • Specifičnosti nošenja kohlearnog implanta
  • Socijalizacija
  • Razno

Cyberuvce će objaviti ceo intervju u dva dela: I DEO segmenti (1), (2) i (3) i II DEO segmenti (4) i (5), zbog obimnosti pripremljenog materijala.

I DEO

 (1) UVOD

Sa koliko godina Vam je ugrađen implant?

IVANA: Imala sam 40 godina.U 38-oj mi je konstatovana perforacija bubne opne sa gubitkom sluha 100% na desnoj strani. Nikada nisam bolovala niti imala bolove. Posle dve godine, usred virusa gripe, osećam da ne čujem dobro – dogodio se rapidan pad sluha na levom uhu. Za samo tri meseca sluh je propao i zaustavio se na 20%.

SVETLANA: Sa 35 godina.

Koji je uzrok oštećenja/gubitka sluha?

IVANA: Kofoza na levoj strani.

SVETLANA: Upala srednjeg uha koja nije na vreme primećena.

Koji nivo oštećenja sluha?

IVANA:  Obostrano ugašen sluh.

SVETLANA: U detinjstvu 85% po skali Fowler – Sabine, a 97% pre ugradnje implanta.

Kako ste se sporazumevali sa okolinom pre ugradnje implanta?

IVANA:  Čitala sam sa usana.

SVETLANA: Uz pomoć slušnih aparata i čitanja sa usana.

Koliko dugo niste čuli pre ugradnje implanta?

IVANA:  Skoro tri godine apsolutne gluvoće.

SVETLANA: Imala sam nešto manje od tri godine kada je oštećenje nastalo. Visoke tonove nisam čula od detinjstva. Stanje se pogoršalo sa godinama. Šta je sve uticalo ne znam, primetila sam da mi je antibiotik hemomicin drastično pogoršao sluh.

Da li ste koristili slušne aparate?

IVANA: Da, samo mesec dana, nakon čega je sluh počeo da opada. Uprkos pretragama u bolnici uzrok rapidnog gubitka sluha nije otkriven. Konačno, posle dužeg vremena,  saopštavaju mi  da sa slušnim aparatom više ništa neću moći da čujem.

SVETLANA: Jesam, od pete godine života.

 

Pre koliko vremena Vam je ugrađen implant?

IVANA: 26.11.2002.godine.

SVETLANA: Pre osam godina.

 

Koji tip implanta je ugrađen?

IVANA: Te godine, 2002., Cochlear je izbacio na tržište implant sa 24 elektrode CI 24R,spoljna jedinica Esprit 3G.

SVETLANA: Cochlear Esprit 3G sa 24 elektrode.

 

Kako ste podneli operaciju? Koliko dugo nakon operacije Vam je aktiviran implant?

IVANA: Dobro, bez ikakvih propratnih i neželjenih pojava. Zima je bila duga, led i poledica na putu, tako da je dolazak i uključenje procesora obavljeno tek 30.01.2003. S obzirom da je to bila prva implantacija u Srbiji, operisao me je doktor iz Segedina i čekao se njegov dolazak. Posle mesec  dana od uključenja, na mom prvom fitingu bio je  prijatno iznenađen mojim napretkom.

xxxxxU maju 2002.godine, prof. doktor Zoran Komazec je nazvao moju mamu i objasnio joj situaciju. Bio je potreban samo moj pristanak. Kako sam u to vreme čuvala sestrinu decu, došavši kući, zatekla sam mamu kako sedi na podu u predsoblju i plače. Na moje pitanje – ko je umro, nasmejala se i objasnila da su to suze radosnice. Već tada sam malo znala o mogućnosti povratka sluha, uz pomoć tehnologije, no, isto tako, svesna visoke cene, smatrala sam da je to za mene nedostižna želja. Odmah sam odgovorila da pristajem, iako nisam znala ni detalje ni kako će to sve teći. U junu sam otišla na ispitivanje – imam li još sačuvanih i neoštećenih slušnih nerava. Neizvesnost i strah su bili svaki dan moji pratioci. Odlučila sam – niko neće saznati za ovo-u slučaju da se sve odgodi. Do poziva iz bolnice da dođem-u mojoj kući se nije spominjala implantacija. Bio je to jedini način da sačuvam sebe od radosti ili brige-svejedno.

Gluvi ljudi imaju zvuke u glavi – oni su širokog raspona, od tihog pištanja do bučnog šuštanja, u zavisnosti kako se vi osećate. Ukoliko je napetost i uznemirenje veće, bilo pozitivno bilo negativno, oni se pojačavaju. Zamislite šumu iz čarobnjaka Oza, koračate i svaki šum ili zvuk vas okreće na drugu stranu. Jezivi nespokoj – s tim ustajete i ležete. I danas, zvuci mi se čak pojačavaju sa procesorom. Ponekad imam utisak da mogu drugi da čuju preko mog procesora.

SVETLANA: Samu operaciju sam dobro podnela, rana me uopšte nije bolela. KBC „Zvezdara“, gde sam operisana, ima sjajno osoblje, na čelu sa profesorom Kosanovićem. Imala sam problem sa centrom za ravnotežu. Pojavila se vrtoglavica, u bolnici nisam mogla samostalno da hodam. Posle nedelju dana mi je bilo znatno bolje, ali sam još najmanje mesec dana  osećala problem. Dešavalo mi se i kasnije ponekad da mi se blago vrtelo u glavi kada sam neko vreme stajala u mestu, dok sam čekala autobus ili stajala u redu u pošti… To više nije bila prava vrtoglavica, ali jeste bila nelagodnost koja je prolazila već sa  prvim korakom.

 

Ivana, pošto ste ranije čuli, da li je kod Vas proces rehabilitacije trajao kraće i išao lakše?

IVANA:  U mojim godinama tihovanja, pokušavala sam svakodnevno da oživljavam ono što sam nekada čula. Rekli su – imaš sećanje i to će ti olakšavati period privikavanja. U slučaju poput mog, neophodno je šest meseci rehabilitacije. Toliko su otprilike i trajale moje slušne vežbe. Posle šest meseci urađen mi je prvi slušni test, imala sam dve zanemarljive greškice. Činjenica da sam u 38-oj godini izgubila sluh, nije mi nimalo olakšala privikavanje na zvuk preko procesora. Sve sam ponovo učila.

Ivana, možete li da uporedite senzaciju slušanja sa neoštećenim sluhom i sa kohlearnim implantom?

IVANA: Ne može se upoređivati i ne verujte nikome ko to pokušava. To su dve različite i nespojive stvarnosti. Prihvatanjem implanta kao deo vašeg tela on postaje neodvojiv deo vaše sadašnjosti. Sluh koji sam imala je deo jednog prošlog života iz kojeg ponesete melodiju i ritam. Prisećanjem oživljavate jedan deo vašeg , sada već bivšeg, života. Zato sam napisala da se ne treba i ne može upoređivati. Ukoliko tako prihvatite sam proces privikavanja na implant olakšavate sebi život u sadašnjici. Pre i posle,nikako zajedno.

 

Postoji verovanje da je zvuk sa implantom mnogo metalniji i siromašniji, da li je to istina? Da li se to menja vremenom?

IVANA: U pravu su svi koji opisuju zvuk sa kohlearnim implantom. Vremenom se ne menja, ostaje isti, samo se dužom upotrebom sve više na njega privikava. I posle nekog vremena ni ne razmišljate više o onome  – pre i posle. On se  prihvata sa svim tehničkim mogućnostima koje pruža. U početku je to kvantitet – mislim na slušnu mapu koju vremenom izgrađujete, a posle, iz  onoga čime raspolažete, izvlačite kvalitet. U svakom slučaju, mišljenja sam, što kvalitetniji procesor,to lakše privikavanje.

SVETLANA: Meni je u odnosu na slušni aparat zvuk bio jako čudan,  sa metalnim prizvukom, poput robota u starim filmovima. Vremenom se to menja, ali nikada nije kao prirodan.

 

Ovo je dostupno nama roditeljima kao simulacija toga kako muziku čuju ljudi sa implantom  – ukoliko postoji način da odgovorite na ovo, da li zaista to izgleda ovako https://www.youtube.com/watch?v=SpKKYBkJ9Hw

IVANA: To je jedan tehno ritam, pretpostavljam da i vi tako čujete. Interesantna je činjenica, da kada sam počela muziku da slušam, da učim da slušam, prvo na šta sam se privikla i što sam prepoznavala je tehno ritam.

 

Svetlana, sa koliko godina ste naučili da čitate i pišete – ćirilicu, latinicu? Koliko Vam je ova veština pomogla pri rehabilitaciji govora?

SVETLANA: Naučila sam da čitam i pišem pre škole,  sama sam to želela jer je moj, godinu dana stariji, brat išao u školu. Kada bi on radio domaći, radila bih ga i ja. Verovatno mi je bilo interesanto jer nisam morala da učim. Meni je to bila igra. Čitanje i pisanje su mi pomogli  da lako pratim nastavu.  Ne znam da li mi je to pomoglo za rehabilitaciju govora, ne sećam se. Pamtim vežbe za govor, ne detalje, ali se sećam da ih nisam volela. Moji roditelji su pokazali zaista neverovatan nivo upornosti i strpljenja, radili su ih samnom svakodnevno u tom predškolskom uzrastu. Neke glasove ne izgovaram dobro ni danas, ali me svi razumeju.

Sada su daleko veće mogućnosti nego u vreme mog odrastanja. Jako je bitno za socijalizaciju da govor bude dobar i na tome treba da se radi sa decom.

 

Od koliko godina ste počeli da se krećete u društvu dece sa neoštećenim sluhom? Vaš savet roditeljima – kako da podrže svoje dete u snalaženju u svetu društva?

SVETLANA: Mene su moji vaspitavali isto kao i svoje starije dete sa normalnim sluhom. Bila sam jedino „povlašćena” u vežbama za govor. Ponašali su se kao da normalno čujem, opominjali su me kada sam pričala preglasno i ispravljali ako nešto pogrešno kažem. Nisam učila znakovni jezik, nisam imala gluvo društvo. Moja majka nije radila, tako da nisam išla u vrtić, imala sam sreću da me je društvo u osnovnoj dobro prihvatilo.

2) REHABILITACIJA

 Koliko ste znali o procesu rehabilitacije pre nego što Vam je ugrađen implant?

IVANA: Tek kad mi je uključen procesor saznala sam kako će se odvijati proces rehabilitcije.

SVETLANA: Malo…  Ono što sam pročitala na stranim sajtovima se odnosilo na decu. Kod odraslih rehabilitacija ide drugačije.

 

Kako ste se osećali kada Vam je aktiviran procesor?

IVANA:  To podrhtavanje svake žilice u mom organizmu i danas osećam, kao da je juče bilo. Pošto sam ja prva imlantirana, operisao me je doktor iz Segedina. Pri uključenju, on je stigao sa svojim inženjerom. Kada je završeno prvo podešavanje frekvencija (a trajalo je dobrih par sati), rečeno mi je  -sada ćemo te uključiti. Inženjer je zapljeskao rukama i gledao moju reakciju, koja je izostala-ništa nisam čula…Svi su poustajali.

Surdopedagog me je uzela za ruku i izvukla iz prostorije. Na vratima me je upitala – čuješ li me? Zbunjena i uplašena, tek tada sam postala svesna njenih reči i odgovrila – čujem . Okrenula sam se  prema punoj prostoriji, nasmejala se i potrčala prema roditeljima koji su me čekali u hodniku. Bila sam crvena u licu, teško sam disala i imala sam potrebu da govorim i čujem sebe kako odgovaram na postavljena pitanja.

SVETLANA: Grozno, nisam mogla ništa da razaberem, bilo je previše buke, nisam mogla da razumem govor, a čula sam užasne šumove.

 

Koliko vremena Vam je bilo potrebno da se naviknete na sam uređaj –  na taj fizički osećaj?

IVANA: Tek posle tri dana sam postala svesna činjenice da ja čujem. A privikavanje je zahtevalo jedan  duži proces.

SVETLANA: Fizički osećaj mi uopšte nije bio problem, jer sam nosila slušne aparate i navikla sam da mi nešto stoji iza uha.

 

Koliko je potrajalo dok niste prepoznali neku zvučnu stimulaciju kao zvuk? Sećate li se koji je to zvuk bio?

IVANA: Cvrkut vrapčića, posle dva meseca, kraj otvorenog prozora.

SVETLANA: Ne sećam se prve stimulacije, sećam se da sam tek posle dva dana shvatila šta mi najviše proizvodi šumove i smeta da razumem. Bilo je to šuštanje kose.  Kada bih bila mirna, razumela bih nešto, čim se mrdam, skoro ništa. Mozak je čudo, veoma brzo se navikne da filtrira informacije. Te zvukove kose više ne registrujem.

 

Koliko je potrajalo od aktivacije do početka razumevanja? A koliko od početka razumevanja do normalnog funkcionisanja?

IVANA: U tihoj sredini,  bez buke i udvojenih glasova, sve sam razumevala od samog početka. Ljudi sa kojima sam se družila morali su sporije da govore, da me gledaju direktno u oči, jer sam se potpomagala gledanjem u usta. Normalno funkcionisanje- posle mesec dana.

SVETLANA: Blagi početak razumevanja – posle nedelju dana.  Bilo je daleko bolje posle prvog štelovanja, posle mesec dana. Posle drugog štelovanja sam normalno funkcionisala, bilo je poboljšanja i u narednim mesecima, ali znatno manje.

 

Da li ste išli na rehabilitaciju? Gde/kod koga i koliko često?

IVANA: Surdopedagog sa ORL klinike, Novi Sad, Spomenka Nedeljkov,  je vodila moje slušne vežbe. U prvih mesec dana jednom nedeljno sam se viđala sa njom. Svaki put sam dobijala domaći zadatak koji sam morala da savladam do sledećeg susreta. Počela sam sa okretom na svoje ime, preko prepoznavanja samoglasnika, razlikovanje zvučnih i bezvučnih suglasnika, reprodukovanje prostih i proširenih rečenica, ponavljanje onog što čujem, razumevanje nepoznatih reči i tekstova kroz obilje raznovrsnih tema-od svakodnevnog života do stručnih tekstova. Prihvatila sam igru rečima i naprosto, uživala u tom periodu. Svako jutro je bilo bogatije, čujnije, razumljivije. Prethodno naučeno je bilo nagrađeno-prepoznavanjem.

SVETLANA: Išla sam u „Dečiju kuću” jednom nedeljno prva dva meseca. Sa mnom su radile Vera Krunić  i Marica Radulović. Podešavanje procesora radili su mi Dr Sandra Stojanović i Vladimir Mrđanov.

 

Da li ste vežbali kod kuće? Koliko često i sa kim?

IVANA: Slušne vežbe sam radila sa roditeljima ujutru i naveče. Svaki dan, intenzivno šest meseci. Svaki dan, u početku po 15 minuta, ujutru i uveče.

xxxxNavešću vam jedan interesantan događaj koji mi je u stvari pokazao i naučio – da je slušanje PROCES koji zahteva VREME. Naime, posle par dana vežbi, ohrabrena činjenicom da savladavam zadato gradivo, pokušala sam da produžim vreme – da to bude duže od rečenog. Jedne večeri, posle par dana doživela sam šok – kao da mi je neko uzeo procesor i smanjio čujnost. Užasnuta, zamolila sam mamu da nazove glavnu sestricu iz bolnice i pita –šta se to moglo dogoditi. Odgovor sam odmah dobila sa njenim pitanjem – koliko ti traju slušne vežbe? Shvatila sam da nema žurbe ni preterivanja, da slušam mozgom koji  usled zamorenosti ne uspeva da obradi informacije na željeni način, da se moram vratiti na preporučeno i da naučim da je to rehabilitacije dugotrajan .

SVETLANA:  Nisam ništa posebno vežbala. Proradila bih kratko vežbe koje sam dobila od logopeda. Ti programi rehabilitacije su prilagođeni deci. Meni je najbolja vežba bila normalna komunikacija, sa ukucanima, kolegama, društvom. Početak mi je bio neprijatan, ali znala sam da  uspeh rehabilitacije zavisi od mene i da moram da se naviknem, posle nedelju dana sam odlučila da procesor nosim ceo dan.

 

Gde su najveći problemi, mislim na segment slušanja?

IVANA: Prepoznavanje naučenog i uočavanje razlike. Slušanje zahteva  – upornost i istrajnost. Razumevanje nepoznatog.

SVETLANA: Najveći problem je razumevanje govora u bučnijem okruženju, kada je muzika ili neka buka u pozadini. To se delimično može prevazići kada se priđe bliže sagovorniku.

Teže razlikujem glasove kada pričam telefonom, jer tu koristim samo implant. Čujem sagovornika, ali boja glasa nije sasvim prirodna i ako mi se osoba ne predstavi, ne mogu uvek da pogodim sa kim pričam. Daleko je bolje kada stavim slušalice, jer tada koristim i slušni aparat. Mislim  da deca, kojoj se ugradi implant dok su mala, nemaju taj problem.

 

Da li ste imali posebno problem sa nekim glasovima ili problem sa nekim zvucima? Da li Vam neki zvuci posebno smetaju?

IVANA: O da, u početku nisam razlikovala samoglasnike, što mi je onemogućavalo da razumem reč, grupe zvučnih i bezvučnih suglasnika, šuštanje kese, folije, udaranje kašike po tanjiru, voda iz kotlića u kupatilu, buka u prostoriji, kiša koja pada, jak vetar što duva. I sada, posle toliko vremena, to i dalje smeta, samo što sam se već toliko privikla da zanemarujem ukoliko mi to ne otežava komunikaciju.

SVETLANA: Neke glasove teško razlikujem i sada, na primer b i p, ali reči razumem dobro. Smeta mi preglasna muzika. Ne prijaju mi ni sirene {vatrogasna, hitne pomoci), na kratko mi ne smetaju, ali ako duže traju onda isključim procesor.

 

Imate li iskustvo sa različitim procesorima istog proizvođača?Ako da, koliko kvalitet zvuka zavisi od tipa procesora, a koliko od samog podešavanja?

IVANA: Nedavno sam na Seminaru u Novom Sadu probala NUCLEUS6. Neverovatan osećaj lakog slušanja i dobre razumljivosti .Primer – tri sata sam sedela u drugom redu, tik uz govornike i nijednog nisam razumela, tek po nešto. Zahvaljujući prezentaciji na platnu pratila sam program. KVALITET zvuka zavisi od kvaliteta procesora a podešavanje zavisi od vaše sposobnosti uočavanja i prepoznavanja. Da pojasnim – podešavanje znači stvaranje slušne mape koja je u početku siromašna frekvencijama i raspon joj je mali. Vremenom, kako bolje čujete i razumete,bogatite je zvucima i samim tim njen raspon raste.Ukoliko je odrasla osoba u pitanju i ume dobro da objasni i prepozna to će joj slušna mapa biti bolja a samim tim i povećana čujnost .Generalno, posle implantacije, prvih godinu dana se mesečno rade fitinzi. Posle nekog vremena, na priviknuto ste se navikli i nevoljno menjate slušnu mapu. Esprit 3G ima dva programa – jedan koristim svakodnevno, drugi mi je namenjen za buku. Retko kad ga koristim jer sam već toliko srasla sa ovom slušnom mapom da mi svaka promena smeta. Tek kada mi je inženjer, koji je radio samnom, rekao – stigli smo do kraja mogućnosti procesora, sad su moguće samo male promene, shvatila sam da sam stigla do kraja obogaćivanja slušanja kvalitetom. Ovu slušnu mapu imam od 2006. godine.

SVETLANA: Nemam iskusto sa različitim procesorima, ali sam kod ovog koji imam videla da je dobro podešavanje jako bitno.

 

Da li čujete nešto na uho na kom nemate implant?

IVANA:  Ne,perforacija bubne opne sa gubitkom sluha.

SVETLANA: Malo, 1% po skali F-S, ona se odnosi na govornu frekvenciju.

 

Ako da, koliko taj zvuk utiče na Vašu uopštenu percepciju zvuka – da li Vam pomaže ili odmaže? Ukoliko ne, kako se snalazite sa lokalizacijom zvuka – koliko Vam to predstavlja problem u svakodnevnom funkcionisanju i u kojim situacijama se najviše oseti? Može li se, po Vašem mišljenju,  taj nedostatak prevazići i na koji način?

IVANA: Meni predstavlja prilično problem jer ne znam odakle zvuk dolazi. Okrećem se oko sebe. Najviše osetim kada me neko doziva. U razgovoru sa jednim defektologom-rehabilitatorom rečeno mi je da se to vežba i uspeva se u tome. Nažalost, i pored mojih silnih pokušaja nisam uspela.

SVETLANA: To malo sluha mi pomaže da zvuk bude prirodniji i mnogo bolje razumem govor kada  imam i slušni aparat. Kada mi je prvi put uključen procesor čula sam potpuno odvojene zvukove, pitala sam se da li je ugradnja implanata pravi izbor. Dva odvojena zvuka su me potpuno zbunjivala, jedan sa metalnim prizvukom, znatno jači i drugi prirodniji, jako slab. Posle nedelju dana  je taj zvuk postao jedinstven.

 

Osim klasične rehabilitacije, ima li još nešto od metoda i pristupa što verujete da može doprineti još većem napretku?

IVANA: Vreme prihvatanja novog i privikavanja su prvi uslovi bez kojih nije nadogradnja moguća. Psihička stabilnost u smislu društvene različitosti omogućava vam da odbacite komplekse. Fizička spremnost i snaga da istrajete u prevladavanju svih poteškoća. Kompletna i kompleksna ličnost koja je svesna sebe, svojih mogućnosti i ograničenja.

SVETLANA: Rad na samopouzdanju i socijalizaciji deteta  je jako važan. Bitna je i psihička stabilinost. Mislim da sam život do nje dovodi.

Na šta je po Vama najvažnije obratiti pažnju nakon implantacije/pri rehabilitaciji i generalno budućnosti sa implantom.

IVANA: Prihvatanje i privikavanje na suživot-vas i procesora. Svakodnevna upotreba bez bojazni od kvarova. Razumevanje svega što je vezano za implant i doživotna edukacija.

SVETLANA: Najbitnije je uspostaviti dobru komunikaciju sa detetom. Dete ce naći način da saopšti svoje utiske i dobre i loše.

3) SPECIFIČNOSTI

Koje su specifičnosti nošenja kohlearnog implanta o kojima Vam niko nije pričao, a Vama su se pokazale kao veoma bitne u svakodnevnom funkcionisanju i/ili pri nekim određenim situacijama?

IVANA: Kada sam ja odlazila na konsultacije u vezi sa kućnom rehabilitacijom, niko tada kod nas nije imao iskustva sa implantom. Nije postojala literatura koju bih čitala, nisam imala kompjuter, tako da su sva moja saznanja dolazila od mene same. Vrlo brzo shvatite kako sve funkcioniše, gde i kako vam je olakšano, gde se teže snalazite i posle izvesnog vremena to prepoznavanje vam olakšava funkcionisanje. Ukoliko ste u mogućnosti da izbegavate situacije u kojima se teže funkcioniše, učinite to. Ne prisiljavajte se. Ali, prvo sve morate otkrivati i to ide postepeno.

SVETLANA: Malo toga mi je rečeno, ponešto sam pročitala. U početnoj fazi korišćenja procesora mi je nedostajalo da čujem od drugih da se i njima dešavaju slične stvari. Kada bih primetila neku pojavu, nisam znala da li je to normalno ili moja sprava ne radi kako treba. Svako vrlo brzo sve otkrije sam. Nema tu velike mudrosti. 

 

Na šta roditelji dece sa kohlearnim implantima treba da obrate pažnju – nešto što se ne setimo da pitamo ili ispratimo, a vazno je.

IVANA: Posmatrajte što više svoje dete u što više drugačijih situacija. Ako ne ume da pronađe pravi izraz ili je premaleno da objasni videćete po njegovoj reakciji na licu šta mu se događa. Pogotovo kada su u pitanju reakcije – kod prijatnih ili neprijatnih zvukova. I tu sam imala iskustvo sa roditeljima jedne male devojčice koja živi nedaleko od mene i koju sam posećivala često. Na primer, sve ono što je meni smetalo pri slušanju i izazivalo nelagodu, ona apsolutno nije na te zvuke reagovala. Možda ih nije znala pa joj nije smetalo. Imala je tada dve i po godine. Posmatrali smo njen izraz lica – nikakva reakcija, a ja sam se mučila dok smo eksperimentisali.

SVETLANA: Bitno je posmatrati reakcije deteta, ako primetite da je neki zvuk neprijatan, skrenete pažnju audiologu, jer  stelovanjem procesora može dosta da se popravi stanje.

Mislite li da su osobe sa kohlearnim implantom podložnije metereopatiji – tj. da na njih vremenske prilike imaju jači uticaj nego na druge osobe bez implanata?

IVANA: Ne, ili barem ja to ne osećam da je ugrađen implant uzrok.

SVETLANA: Ne znam, mogu samo da kažem za sebe, nisam bila metereopata, nisam postala ni posle ugradnje impanta.

 

Ima li dana kada čujete drugačije  i ako da, od čega verujete da to zavisi?

IVANA: Nisu u pitanju dani, nego umor. Slušamo mozgom i brže se zamaramo. Danas, posle toliko godina nošenja, osećam u nekim situacijama istu percepciju – kao da mi neko smanji zvuk.Tada kažem – dosta i ako sam u mogućnosti, skidam ga. Osećam zaglušenost i bubnjanje u ušima. Telo reaguje nezavisno od tebe i treba umeti prepoznati znake.

SVETLANA: Nisam primetila. Jedino lošije čujem kada mi je zapušen nos.

 

Koliko Vas imanje implanta ograničava/sputava u proživljavanju želja npr. fizičkih aktivnosti ili iskustava koje biste želele da imate? I ako da u kojim oblastima najviše?

IVANA: Volim da trčim i to činim bez implanta. Dovoljno dugo sam bila gluva tako da sam naučila kako koristiti oči i biti obazriv. Inače sam trčala sa procesorom. No, kako je osetljiv na vlagu odustala sam. Većini sportova, po mojim saznanjima, ne smeta procesor, jedino malo više brige i pažnje zahteva. Uz pomoć traka, marama i kaciga umanjujete rizik.

SVETLANA: Nisam nikada želela da se bavim sportom, tako da nisam osećala problem. Volim da gledam, a tu me implant ne sprečava. Skidam procesor kada radim nesto napornije, zbog znoja. Takođe i u situacijama kada ima prašine.

Da li Vam implant predstavlja ograničenje, i u kojoj meri, pri:

  • Korišćenju šešira/kapa/naočara za sunce
    • IVANA: Širi šešit koji pokriva i štiti procesor.
    • SVETLANA: Često na odmoru nosim šešir, ne smeta mi. Naočare za vid nosim stalno, okvir malo pridržava implant, tako da stoji stabilnije.
  • Telefoniranju
    • IVANA: Što kvalitetniji mobilni, sa fiksnim nema problema. Stvar vežbe
    • SVETLANA: Razumevanje zavisi od telefona, a i od toga kako sagovrnik priča. Bolje razumem sa mobilnim nego na fiksnim.
  • Nošenju puštene duge kose
    • IVANA: Nosim kratko ošišanu kosu, jer je procesor osetljiv na vlagu.
    • SVETLANA: Stalno nosim spuštenu kosu i ne smeta mi. Ranije sam imala dugu, sada kraću, implant mi je uvek pokriven.
  • Slušanju/razumevanju kada ste napolju po vetrovitom vremenu
    • IVANA: Otežano ili teško. Današnje serije imaju mogućnost kompresovanja izvora koji smeta.
    • SVETLANA: Vetar proizvodi šumove, teže je razumevanje, ali ako nije velika buka u pozadini, to nije problem.
  • Druženju u grupi
    • IVANA: Otežano ukoliko ima više ljudi, a pogotovo što je kod nas pomanjkanje kulture u načinu razgovora. Svi u isto vreme.
    • SVETLANA: Ako nema muzike ili buke, nema problema. Teže je razumevanje govora kada ima buke.
  • Slušanju muzike, odlasku u bioskop/pozorište
    • IVANA: Otežano razumevanje naših filmova, pozadinska muzika stvara smetnju. Pozorište-samo u prvim redovima. Muzika –objašnjena.
    • SVETLANA: Rado odlazim u pozorište i bioskop, sasvim dobro čujem ako u mojoj okolini ne sedi neko ko remeti tišinu.
  • Putovanjima
    • IVANA: U avionu otežano razumevanje usled buke motora, no uspevam. U autobusu – ukoliko je muzika glasna ne razumem sve, u automobilu – dobre marke sa tihim motorom, odlično sve razumem čak i uz muziku sa radija ili cd-a.
    • SVETLANA: Putujem često, moj dragi sluša i za mene. Kada putujem sama nisam tako opuštena, dešava mi se da ne razumem šta se prica na razglasima. Detektori za metal na aerodromima ne reaguju na implant, tako da nigde nisam imala problema.
  • Dužem korišćenju implanta – da li se brže umarate?
    • IVANA: Da,usled fizičkog napora ili usled otežanog slušanja.
    • SVETLANA: Nisam primetila. Stavljam procesor kada ustanem, skidam ga pred spavanje. On je moje „uvo”.

 

Kada razmenjujete iskustva sa drugim osobama sa kohlearnim implantima – koja su iskustva koja se najčešće poklapaju, a u čemu se iskustva najviše razlikuju?

IVANA: U jednom se svi slažemo – bez njega ne čujemo. U zavisnosti od vrste i stepena oštećenja, vremena provedenog bez slušnih senzacija i naša iskustva se generalno razlikuju. Ista su kod ocenjivanja razumljivosti usled buke – motora, gužve, veličine prostorije…akustičnosti dvorane.

SVETLANA: Retko sam bila u prilici da pričam sa drugim osobama sa kohlearnim implantima. Svima nam je otežano razumevanje govora u bučnijem ambijentu.

Autor: JPIlin za Cyberuvce, 05.07.2015. Beograd, Srbija

************ NASTAVAK u DELU 2.************************************************

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Molimo Vas unesite odgovarajući broj * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.