Osvajanje tišine

Jasmina Dotlic

Probaš i uspeš… 

I odjednom sam shvatio: postoje reči bez usana.

verovanje bez daha. 

To je nekakav izazov onoga što je ispred nas,

kao da te začikuju da nešto nećeš uspeti, a ti probaš i uspeš.

Zamisli da si sova i dužnost ti je da žmuriši da se bojiš svetlosti. 

A ti se čvrsto zarekneš i hipnotišeš sunce.

(Mika Antić)


Osvajanje tišineProšlo je dve godine od dana kada sam, sa užasom, shvatila da od svega onog što sam godinu i po dana pričala, pevala i čitala Luni pred spavanje, nestrpljivo čekajući dan kada ću moći da je učim da recituje Zmaja, Antića, Ršumovića… ona, zapravo, nije čula skoro ništa. Slaba uteha su mi bila tadašnja ohrabrivanja doktora kako smo došli na vreme, kako adekvatna rehabilitacija daje dobre rezultate i kako deca sa oštećenim sluhom u velikom procentu uspevaju da savladaju govor dovoljno dobro da bez većih problema pohađaju redovnu školsku nastavu. Oporavljajući se od prvog šoka, polako sam postajala svesna svih onih stvari koje će joj zbog oštećenog sluha u životu biti uskraćene. Školska nastava bi mi tada, verovatno, bila poslednja na listi, da sam o njoj uopšte razmišljala. Nisam mogla, međutim, ni da zamislim na koji način će moje dete spoznavati svet oko sebe, kako će uspeti da se izrazi i da pronađe svoje mesto u njemu kada je sav satkan od zvuka i od reči. Plašila sam se da će biti zbunjena, neshvaćena, usamljena i nesrećna. Nisam mogla da se pomirim sa činjenicama da će za nju učenje govora biti težak i mukotrpan posao, da možda nikada u životu neće moći da oseti lepotu poezije, da će joj muzika predstavljati samo neki zbunjujući svet u koji nema potpuni pristup.

Za ove dve godine, poput svih roditelja čija deca imaju oštećen sluh, naučila sam mnogo činjenica o sluhu, o razvoju govora, o rehabilitaciji, o zvuku, o decibelima, o frekvencijama, o najmodernijim tehnologijama slušnih pomagala, o matičnim ćelijama…

Ono najvažnije, međutim, nisam pronašla ni u jednoj literaturi. Tome me je, zapravo, naučila upravo moja devojčica – pokazavši mi da je za muziku potrebnije srce nego uši, da je za komunikaciju potrebniji sagovornik nego gramatika, da je za sticanje drugara potrebniji osmeh nego savršen sluh, a da za ostvarivanje “nedostižnih” ciljeva nisu presudni nauka, tehnologija i činjenice, ali su zato neophodni upornost, želja, volja i dečija vera u to da je sve moguće.

 Danas, Luna ima tri i po godine. Prilično je brbljiva, već odavno recituje dečije pesmice, obožava muziku i, zaista, ne deluje ni malo opterećeno činjenicom da bez slušnih aparata ne čuje skoro nikakve zvuke. Ljudi koji je ne poznaju teško da bi primetili da se po bilo čemu izdvaja od svojih vršnjaka. Iako sam zbog toga najponosnija i najsrećnija mama na svetu to, naravno, nije razlog zbog koga sam odlučila da pišem ovu knjigu. Iza svake njene izgovorene rečenice i odrecitovane pesmice, međutim, stoji svakodnevni trud koji je neumorno ulagala, marljivo vežbajući i savladavajući zadatke koji su se pred nju postavljali prethodne dve godine. To je u mojim očima čini i te kako različitom od ostale dečice njenog uzrasta. Reč je o svojevrsnom herojstvu, ne samo njenom, nego i svih njenih drugara koji se suočavaju sa sličnim problemima i koji, iako su još uvek mali, odlično znaju šta znači vredno raditi, prevazilaziti sopstvene granice, ali i postizati ogromne pobede. A herojstvo je oduvek bilo legitiman i opravdan razlog da se napiše jedna knjiga.

***

Osvajanje tišineU rehabilitaciji dece oštećenog sluha, nažalost, ne postoje univerzalna rešenja koja dovode do sigurnih rezultata. Oštećenje sluha svakog deteta mora se posmatrati kao specifičan slučaj koji zahteva individualan pristup u osmišljavanju rehabilitacije, određen težinom i vrstom oštećenja ali i mnogim drugim specifičnostima poput karakternih osobina deteta, stečenih navika, genetskih predispozicija, sredine u kojoj živi, opšteg zdravstvenog stanja i sl.

Zbog toga roditelji prvo moraju što detaljnije da se upoznaju sa problemom sa kojim se suočava njihovo dete, sa dostupnim načinima rehabilitacije i njihovim dometima, sa potencijalnim budućim opasnostima i pretnjama, sa najgorim, ali i sa najboljim mogućim ishodima. Takva priprema olakšava donošenje nekih ključnih odluka poput pronalaženja specijaliste koji će postaviti konačnu dijagnozu i terapeuta koji će sa detetom raditi rehabilitacione tretmane, odabira slušnih pomagala koja će dete nositi, odluka o hirurškim intervencijama kojima će eventualno morati da se podvrgne, izbora vrtića i škole koje će pohađati i sl. Sve su to odluke koje, možda, nemaju uvek presudan, ali svakako imaju veliki i dalekosežni uticaj na razvoj deteta, na tok i na uspeh rehabilitacije a, samim tim, i na celokupan njegov budući život.

Iz tog razloga, u knjizi Osvajanje tišine pokušala sam da sublimiram sva ona znanja koja smo sakupljali prethodne dve godine čitajući raznu stručnu i popularnu literaturu, razgovarajući sa drugim roditeljima čija deca imaju oštećen sluh i slušajući savete i uputstva koje su nam davali terapeuti. Pored toga, pokušala sam što vernije da prenesem i neka od naših najličnijih iskustava do kojih smo sami dolazili trudeći se svim snagama i umećem da pomognemo svom detetu na što je moguće bolji i efikasniji način.

Iako naša borba još uvek nije potpuno završena, iza nas već stoji mnogo dobijenih bitaka. Knjigom Osvajanje tišine želim da pružim podršku onim roditeljima koji se tek susreću sa oštećenjem sluha svog deteta i da podelim sa njima, kao i svima drugima koji su zainteresovani za rehabilitaciju govora dece oštećenog sluha, iskustvo koje smo kao porodica sticali učestvujući zajedno kao tim u rehabilitaciji govora naše devojčice.

Prevremeno rođenje i oštećen sluh

Oštećen sluh naše ćerke uzrokovan je njenim prevremenim rođenjem. Iako se veliki broj prevremeno rođenih beba uspešno izbori i oko četvrtog – petog rođendana stigne u psihomotornom razvoju svoje na vreme rođene vršnjake, posledice prevremenog rođenja često nisu nimalo zanemarljive, a neke od njih se mogu manifestovati tek u prvoj, drugoj, pa i kasnijim godinama života deteta. Roditelji, i pored ogromnih mogućnosti moderne neonatologije, vrlo brzo budu suočeni sa realnim rizicima i sa činjenicom da ti rizici ne prestaju izlaskom bebe iz bolnice već predstavljaju potencijalnu opasnost tokom čitavog perioda njenog razvoja, a nekada i duže od toga. Njihovoj bebi mogu ozbiljno biti ugroženi sluh, vid, srce, pluća, psihomotorni razvoj i još mnogo toga.

Samo prevremeno rođenje nije tema ove knjige. Ipak, odgajanje i nega naše prevremeno rođene devojčice, doneli su nam određena specifična iskustva koja su nam pomogla da se, kasnije, možda lakše suočimo sa njenim oštećenjem sluha i neophodnom rehabilitacijom, nego što bi to inače bio slučaj. Iz tog razloga sledeća poglavlja predstavljaju kraću digresiju o prevremeno rođenim bebama. 

“Sve” o roditeljstvu…

Osvajanje tišineKod prevremenog rođenja, pogotovo ako je u pitanju prva beba, roditelji se već na samom početku susreću sa izazovima koji sa sobom nose kompletno preispitivanje životnih prioriteta, načina i stila života, određenih principa i stavova… Roditeljstvo se prvo upoznaje u njegovom najstrašnijem i najbolnijem vidu. Za razliku od radosti koju osete roditelji kada dobiju prinovu – simbol novog života, nade, budućnosti – prvo što osete roditelji prevremeno rođene bebe jeste užasavajući strah za život svog deteta koje, zapravo, nisu još ni upoznali.

Takvo “vanredno” stanje može da traje danima, nedeljama, a vrlo često i mesecima. Sve pređašnje ideje o tome kako će izgledati život kada dođe beba, sve želje i planovi iščile u vidu naivnih maštarija povlačeći se pred zastrašujućom realnošću ispunjenom samo strahom i neizvesnošću. Najvažniji prioritet postaje borba za život koju vodi njihova tek rođena beba, a čiji ishod sa sigurnošću ne može predvideti niko na svetu, ni jedan doktor, ni jedan stručnjak, ma koliko dobar bio. Ipak, iako suočene se sa bezbroj nepovoljnih okolnosti koje ih životno ugrožavaju, svaki dan, svaki sat, prevremeno rođene bebe ostvaruju nezamislive podvige. Roditelji, koji bi prirodno trebalo da budu oni koji štite, neguju i podučavaju, mogu jedino strepeći da posmatraju tu neravnopravnu borbu Davida i Golijata, učeći od svog tek rođenog deteta najvažnije životne lekcije o istrajnosti, upornosti i borbenosti.

Luna se rodila iznenada, u 26. nedelji, teška 940 grama, sa izuzetno nepovoljnim lekarskim prognozama. Neizvesnost i strah trajali su mesecima. I najmanja pomisao na konačni ishod nosila je sa sobom zebnju koji ledi krv u žilama. Svaka popijena kap mleka, međutim, svaki samostalni udah, svaki novi dobijeni gram, činili su nas istovremeno i najponosnijim roditeljima na svetu i terali su nas da bezrezervno verujemo u čudo, mimo svih loših prognoza i zastrašujućih statistika.

“Živo i zdravo”

Verujem da će se svi složiti sa mnom da je najvažnija stvar na svetu za svakog roditelja da mu dete bude zdravo, pa, tek zatim, srećno, uspešno i sve ostalo što obično sledi… Kada je, međutim, prvo što osetite kao roditelj samo strah za život svog deteta, sve što želite jeste da ono bude živo. A zdravo…? Prevremeno rođene bebe nisu bolesne bebe. Zbog svoje nezrelosti, međutim, one nisu spremne za samostalan život i zavisne su od stalne doktorske nege, od aparata i od lekova. Na odeljenjima intenzivne nege neonatologije, doktori uglavnom ne govore o dalekim prognozama, a teško da ćete od njih ikada čuti odrednicu “Dobro je”. U najboljem slučaju stanje bebe će opisati kao – “Stabilno”. U takvim okolnostima jedino što može da se vrednuje jeste borba – borba za svaki novi dan koji daje novu šansu za pozitivan ishod.

S obzirom na to da je Luna na odeljenju intenzivne nege provela preko dva meseca, razvili smo svojevrstan sistem tumačenja doktorskih reči i gestova kako bismo iz šturih i najčešće zabrinutih komentara, ipak, čuli zapravo ono dugo željeno “Dobro je”. Prvih mesec dana disala je isključivo uz pomoć respiratora. To je prilično dug period, čak i za toliko nezrele bebe. Nemogućnost samostalnog disanja značila je ozbiljnu vitalnu ugroženost, a svaki novi dan na respiratoru nosio je sa sobom, između ostalog, i sve veću opasnost od mnogobrojnih dugoročnih posledica. U toj situaciji, kada joj je život bio konstantno ugrožen bukvalno svakog trenutka, strepnja zbog mogućih kasnijih posledica po zdravlje uvek je išla za pola koraka iza ogromne želje da naša devojčica u budućnosti ima “život”, da raste, da ima svoje patnje ali i svoje sreće, svoje bolne padove ali i velike pobede. Iz te perspektive, svi rizici delovali su manje strašno i lakše rešivo.

Iskustva, koja smo tada stekli donela su nam sa sobom i uvid u to da su dobro i loše, zdravo i bolesno, često vrlo relativne kategorije, a da je sam život zapravo mnogo veći od pukog zbira naših strepnji, strahova, nadanja i želja.

Kad priroda zakaže

U prvoj i u drugoj godini svakog deteta psihomotorni razvoj je izuzetno intenzivan. Kod prevremeno rođene dece, međutim, roditelji se ne mogu osloniti na to da će priroda pre ili kasnije sama regulisati stvari. Nekada se i to dogodi, ali mnogo češće nije baš sasvim tako. Ukoliko se u ključnom periodu njihovog razvoja propusti adekvatna stimulacija i rehabilitacija, kasnije ju je mnogo teže sprovoditi, rezultati su neizvesniji, a posledice mogu biti vrlo ozbiljne, nekada nepopravljive. Zbog toga je neophodno da se od početka deluje i razmišlja preventivno.

Kada ne mogu da računaju na prirodu, roditelji se suočavaju sa činjenicom da je za razvoj njihovog deteta i kvalitet njegovog života presudno upravo ono što će sami učiniti za njega. Veštine poput okretanja na bok, držanja glave, samostalnog sedenja, puzanja, hodanja, progovaranja, koje kod običnih beba dolaze spontano i naizgled neprimetno, za prevremeno rođenu decu predstavljaju ciljeve koji se postižu tek uz mnogo svakodnevnih, upornih vežbi. Iz tog razloga, ove bebe od najranijih dana moraju da se usmeravaju ka tome da budu istrajne vrednice koje za svaki uspeh moraju da se potrude. U praktičnom životu roditelja to podrazumeva posvećenost i intenzivan rad sa detetom, ali i beskrajno strpljenje i fleksibilnost jer rezultati često dolaze sporo i po nekom svom čudnom ritmu, kod svakog deteta drugačije.

Po Luninom dolasku kući, sledio je dug period ispunjen stimulativnim fizijatrijskim vežbama i čestim kontrolama kod različitih doktora specijalista koji su pratili njen razvoj. Naše strepnje i strahovi nisu nestali, međutim ona je rasla, ne gubeći ni malo svoju karakterističnu istrajnost i borbenost koje je ispoljila još u inkubatoru. Uz prilično intenzivan režim vežbi, napredovala je polako ali konstantno, ne skidajući osmeh sa lica i ispunjavajući nam svaki dan neizmernom radošću i ponosom. U međuvremenu, oko njenog osamnaestog meseca, došli smo konačno i do prvih koraka. Celokupan psihofizički razvoj je ukazivao na to da se laganim ali sigurnim koracima približava svojoj generaciji koja je rođena na vreme. Izgledalo je da stres prevremenog rođenja i svi potencijani rizici polako postaju deo porodične istorije…

Nastavak…

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Molimo Vas unesite odgovarajući broj * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.