Simpozijum sa međunarodnim učešćem o savremenim trendovima u lečenju i rehabilitaciji nagluvosti i gluvoće, za koji smo Vam poslali pozivnicu početkom prošle nedelje? Održan je u petak i subotu u Beogradu, u organizaciji Kliničkog centra Srbije i Društva otorinolaringologa Srbije, i bilo je odlično!

Zanima Vas šta je bilo na programu, ko su bili predavači i o čemu su pričali, a da je od značaja za roditelje? Nastavite sa čitanjem i budite jaki – ima toga prilično:D Napravila sam kratke zaključke, čisto da podvučem najvažnije, kao i ono što je ostavilo najjači utisak. Tekst je izdeljen na podnaslove da olakša pronalaženje onoga što će Vam biti najinteresantnije.

Pa, da krenemo…Program Simpozijuma je  bio podeljen u dva dana: (1) dijagnostika i tretmani i (2) rehabilitacija. Roditelji su bili pozvani da prisustvuju drugom danu, što je potpuno imalo smisla, jer su predavanja prvog dana bila više stručne prirode.

Iskustva iz inostranstva, dan 1.

Prvog dana je prezentovala većina gostiju iz inostranstva*. Uvaženi stručnjaci iz (po redu pojavljivanja, kao u filmovima :)) Velike Britanije, Mađarske, Litvanije, SAD-a, Hrvatske i Rumunije govorili su uglavnom o svojim iskustvima u vezi sa uspešno implementiranim programima neonatalnog skrininga u svojim državama, kao i o iskustvima kohlearne implantacije sa fokusom na obostranu (bilateralnu) implantaciju.

*imena predavača možete naći u Programu u prilogu teksta

#Neonatalni skrining 

U svim gorepomenutim zemljama, neonatalni skrining je ZAKONSKA OBAVEZA.

Svi su podvukli važnost pravljenje baze podataka i dalje praćenje pacijenata koji ne prođu neonatani skrining. U većini slučajeva se skrining vršio uz pomoć uređaja za prađenje otoakustičnih emisija (OAE), dok je BERA (praćenje auditivno evociranih potencijala moždanog stabla) bila tek drugi korak.

#Implantacija – jednostrana (unilateralna) i obostrana (bilateralna)

U svim pomenutim zemljama, država finansira implantaciju dece. Neke zemlje, čak pokrivaju troškove i obostrane (bilateralne) implantacije – Litvanija, Rumunija.

U Litvaniji se u slučajevima obostrane implantacije deteta oba implanta ugrađuju istovremeno (simultano) tokom jedne operacije.

Pokrivanje drugih troškova u vezi sa ugradnjom i održavanjem kohlearnog implanta: hiruška intervencija, baterije, rezerni delovi, itd. kao i troškovi rehabilitacije, razlikovali su se od države do države. Subjektivni utisak je da je Srbija u skladu sa prosekom, u nekim stvarima čak i u gornjoj polovini. Zanimljivo je da je Mađarska pomenula da kod njih roditelji biraju marku kohlearnog implanta koji će biti ugrađen njihovom detetu.

Kao osnovni benefiti obostrane (bilateralne) implantacije dece u najranijem uzrastu navedeni su bolja lokalizacija zvuka u prostoru i bolje snalaženje/razumevanje u svakodnevnim životnim situacijama. Iako se istovremena implantacije na oba uha već uveliko praktikuje u svetu, rečeno je da su rezultati isti ukoliko se druga operacija obavi u roku od 12 meseci nakon prve. Takođe, rok od pet (5) godina je istaknut kao najduže vreme razmaka između dve implantacije kod deteta da bi obostrano implantiranje imalo efekta.

Naravno, sve vreme se pričalo prvenstveno o ranoj implantaciji. Ono što je samo ovlaš pomenuto kao pitanje koje postoji, a volela bih da je i o tome bilo više reči, jesu napredne tehnologije za tretiranje oštećenja sluha npr. matične ćelije i bilateralna implantacija u odnosu na ovu temu. Možda nekom drugom prilikom…

 

Svetski, a naši – domaći predavači, dan 1.

Domaći predavači su osim o neonatalnom skriningu i kohlearnoj implantaciji, govorili i o izazovima dijagnostike oštećenja sluha u najranijm uzrastu – Prim. Dr Jovana Ječmenica, o hroničnim upalama srednjeg uha kao uzroku naglovosti kod dece i odraslih – KI. asist. dr Ana Jotić i KI. asist. dr Bojana Bukurov, ali i o otosklerozi – Prof. dr Nenad Arsović, Doc. dr Zoran Dudvarski , retrakciji bubne opne – Prof. dr Snežana Ješić, timpanosklerozi i indikacijama za primenu BAHA implanta u tretiranju nagluvosti – KI. asist. dr Ljijana Čvorović.

Posebno je bio zanimljiv deo predavanja dr Komazeca koji je, između ostalog govorio i o razlozima zbog kojih deca koja su implantirana u istom uzrastu, sa istim dijagnozama, različitom brzinom napreduju u (re)habilitaciji tj. razvijaju razumevanje i govor. U pitanju je trenutak nastanka oštećenja sluha, kao i trenutak vršenja intervencije. Na primer, ako je trenutak nastanka oštećenja sluha bio još dok je plod bio u stomaku i zato nikada nije ni imao dodira sa zvukom, on nije ni imao prilike da razvije neophodne sinapse u mozgu u tu svrhu. Dok je situacija sa detetom kod kog je oštećenje nastalo kasnije tokom trudnoće ili neposredno nakon porođaja drugačija – putevi u mozgu su formirani i na njima lakše može da se gradi i govor se prirodnije usvaja. Važna informacija za sve roditelje koji dođu u situaciju da porede svoje dete sa drugom decom sa implantima (a svi to ponekad radimo, svesno ili ne) – bilo da njihovo dete sporije ili brže napreduje.

#50 godina Centra u ulici Svetog Save = pola veka iskustva

Specijalna pažnja je posvećena istorijatu Centra za audiološku rehabilitaciju Klinike za otorinolaringologiju i maksilofacijalnu hirurgiju Kliničkog centra Srbije (u nas roditelja Sajberuvaca poznatija kao „Svetog Save“ po ulici u kojoj se Centar nalazi), koji ove godine obeležava pola veka postojanja. Kroz ovu zanimljivu priču nas je provela dr Branka Mikić, koja je na čelu ove institucije više od 30 godina. Bilo je interesantno videti gde je tadašnja Jugoslavija bila po pitanju tokova tretiranja oštećenja sluha, u odnosu na to gde smo danas. Naš čovek, Dragoljub Vukotić, bio je predsednik Svetske federacije gluvih punih 28 godina! Uspešno su se sprovodili napredni projekti sa najeminentnijim institucijama za osobe oštećenog sluha iz SAD-a, ozbiljno se razvijala strategija uključivanja osoba oštećenog sluha u društvo i još mnogo toga. Zaista fascinantno i tema za neki poseban post…

#Hirurzi okruglog stola – zanimljivo svima koji razmišljaju i/ili planiraju implantaciju

Još jedan posebno interesantan segment prvog dana je okrugli sto – diskusija u kojoj su učestvovali hirurzi iz različitih institucija u Srbiji u kojima se vrši kohlearna implantacija. Bili su tu prof. dr Nenad Arsović – kao učesnik i moderator, Prof. dr Dragan Dankuc, Prof. dr Ljiljana Vlaški, Prof. dr Zoran Dudvarski, Prof. dr Rade Kosanović, Prof. dr Milan Stanković i dr Milanko Milojević. Verujem da će biti zanimljivo svima koji razmišljaju i/ili planiraju implantaciju – da znaju šta je to drugačije, šta to zavisi od ustanove do ustanove, a šta je uobičajena praksa.

Pričalo se o predoperativnom toku tj. proceni za implantaciju pacijenata – šta kod koga ona uključuje. Manje-više svuda je pomenut tim stručnjaka koji vrši celokupnu procenu pacijenta od ORL-a/audiologa, preko psihologa ili pedagoga, neurologa, i tako dalje.

Ono u čemu se razlikuju, su obavezni pregledi pre same implantacije. Negde je obavezan i skener (CT) i magnetna rezonanca (MRI), a negde se radi samo skener a magnetna ukoliko se zaključi da iz nekog razloga postoji potreba. Nećemo ovde navoditi tačno šta se gde radi, da bismo izbegli mogućnost greške – jer u startu nismo znali poimence ko je ko od najavljenih učesnika (osim dr Vlaški, koja je bila jedina žena pa je lako bilo povezati J), ali je važno da se zna ukoliko neko planira implantaciju da se i o tom detalju raspita.

Bilo je reči i o načinima same implantacije – koji postoje i koji se primenjuje. Većina radi takozvani „klasični pristup“ dok se tehnike „meke“ hirurgije (soft surgery) primenjuju samo na par mesta – nećemo detaljisati šta znači šta osim da se meka“ hirurgija koristi kada se planira očuvanje postojećeg sluha.

Negde nakon dve trećine okruglog stola smo morali da krenemo na konferenciju za medije firme MED-EL na kojoj je „Sajberuvce“ pozvano da učestvuje kao nezavisni predstavnik roditelja, tako da, nažalost, nismo čuli sve što je bilo izlagano.

U svakom slučaju veoma dinamičan i uzbudljiv dan!

 

(Re)habilitacija subotom – dan 2.

Subota je bila posvećena (re)habilitaciji dece sa kohlearnim implantima.

Koliko znam – a ispravite me ako grešim, ovo je prvi put da su roditelji i zvanično pozvani da učestvuju na dešavanjima organizovanim od strane struke, a u vezi sa oštećenjem sluha kod dece. Veoma sam radosna zbog toga, jer se roditelji pominju u svakom predavanju tokom Simpozijuma kao ključni element od dijagnostike, preko donošenja odluke o tretmanu do razvoja i napretka deteta.

Gošća iz SAD-a je pričala o posebnim kampovima organizovanim za druženje dece oštećenog sluha i njihovih porodica – akcenat je bio na deci koja kao primaran metod komunikacije koriste znakovni jezik.

Tema rada Centra za audiološku rehabilitaciju KCS-e i njegovog istorijata proširena je pričom o naučno – istraživačkim delatnostima Centra što je predstavila Prof. dr Sanja Ostojić-Zeljković , kao i o konceptu rane rehabilitacije na osnovama reedukacije psihomotorike čije osnove je postavio profesor Bojanin – prezentovala Prof. dr Svetlana Slavnić.

Predstavljeni su rezultati istraživanja ispitivanja kvaliteta artikulacije u spontanom govoru kohlearno implantirane dece – Prof. dr. Sanja Đoković. Zaključak? Deca implantirana nakon pete godine pokazuju najveće razlike u artikulaciji u odnosu na prihvaćenu normu. Rano implantirana deca, su bez obzira na vreme implantacije, slabija u rezultatima od dece tipičnog sluha. Ipak, naglašeno je da su prezentovani rezultati više informativni zbog ograničenog uzorka (25 dece).

Kod teme kvaliteta života kohlearno implantirane dece sa dodatnim smetnjama o čemu je govorila Maja Mirić, prezentovani su rezultati upitnika koji su popunjavali roditelji. U suštini – ugradnja kohlearnog implanta je unapredila kvalitet života deteta u svim segmentima pomenutim u upitniku osim u sferi ekonomskog statusa porodice. U najvećem broju slučajeva je ostao isti ili se čak pogoršao nakon implantacije. Ovo sve verovatno ima veze i sa samom rehabilitacijom deteta i svim zahtevima od porodice koja ona sa sobom nosi, a ne samo sa implantacijom kao takvom, o čemu bi se naravno morao napraviti poseban upitnik – to je bar moje mišljenje.

Još jedan novitet na ovogodišnjem Simpozijumu predstavlja predavanje na temu primene porodične terapije tokom rehabilitacije dece oštećenog sluha Nataše Janković. U osnovnim crtama, bilo je reči o tome šta generalno porodična terapija obuhvata, koji su joj svrha i ciljevi i zbog čega je potrebna. Vrlo zanimljivo – možda ubedim Natašu da nam da snimak 🙂

U ime Klinike za ORL i MFH KCS-e, kao i u ime OŠ „Stefan Dečanski“ mr Danica Mirić i  Dragana Stevanović, prezentovale su pristupe rehabilitaciji u svojim institucijama. Ovde izdvajam info da se u KCS rehabilitacija odvija svakog radnog dana u trajanju od sat vremena – dva puta od pola sata, sa defektologom i/ili psihologom. Roditelji ne prisustvuju tretmanima i fokus je na audio-verbalnoj terapiji. Rezultati? Procenat dece (bez dodatnih smetnji) koja kreću u redovnu školu je 80%. Istovremeno, u OŠ “Stefan Dečanski“ tretmani se odvijaju uz prisustvo roditelja, česte se organizuju  radionice – govorne i muzičke. Osim klasične rehabilitacije, škola poseduje vrtić, predškolsko, osnovnu i srednju školu. OŠ “Stefan Dečanski“ je specijalizovana škola za decu oštećenog sluha, koja istovremeno ima i status resursnog centra u ovoj oblasti.

I konačno, udruženje „Sajberuvce“ je imalo tu čast da bude pozvano od strane organizatora Simpozijuma da prezentuje na temu „Porodica sajberuvceta – iskustva i izazovi“. Pričali smo uvodnu priču o tome šta znači biti roditelj deteta oštećenog sluha, a onda smo podelili rezultate ankete u kojoj ste Vi, roditelji, učestvovali. Zaključci su vrlo interesantni: oko 70% porodica iz unutrašnjosti dolazi na rehabilitaciju u glavni grad (što je ozbiljno dodatno finansijsko, fizičko i psihičko opterećenje za porodicu), a poseban prostor za unapređenje roditelji vide u opštoj podršci države, obuci pedagoškog i medicinskog kadra za komunikaciju i rad sa decom oštećenog sluha, kao i u opciji plaćene bilateralne implantacije. Celo predavanje je dostupno OVDE.

Još jedanput zahvaljujemo Kliničkom centru Srbije i profesoru doktoru Nenadu Arsoviću – domaćinu internacionalnog skupa, što je prepoznao potrebu da roditelji budu deo – i kao predavači i kao slušaoci, važnog događaja kao što je bio ovaj Simpozijum. Nadamo se da smo opravdali očekivanja i da će prilika da podelimo znanja i iskustva u budućnosti tek biti.

A Vi? Da li ste bili na Simpozijumu? Kakvi su Vaši utisci? I sugestije, naravno.

Preliminarni program-Simpozijum_mart2017

 

 

 

 

 

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Molimo Vas unesite odgovarajući broj * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.